As Síndromes de Ehlers-Danlos são definidas por um grupo de distúrbios raros, herdados geneticamente, e que afetam o tecido conjuntivo da pele, das articulações e das paredes dos vasos sanguíneos.
Descobrir ou ter um diagnóstico em SED ou TEH é um processo que costuma
ser bem lento. A maioria dos sedianos são diagnosticados na adolescência ou
fase adulta.
Após o diagnóstico, fica a pergunta:
Existe mais alguém como eu nessa cidade?
Em Brasília-DF, a resposta é:
"Sim". A cada dia, "descobrimos"
mais e mais parceiros nessa jornada. Somos raros, mas somos muitos.
O grupo Sedianos em Brasília (Manada) vem, há algum tempo, traçando
esse caminho de busca e de encontros valiosos. Atualmente, o grupo conta com
mais de cinquenta participantes, a maioria já diagnosticados.
Somos um grupo de pacientes reunidos em prol da luta pelo reconhecimento
das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos do Espectro de Hipermobilidade
como doenças reais e incapacitantes; da divulgação da SED e TEH para pacientes,
profissionais de saúde e curiosos; e do diagnóstico precoce.
Além de tudo isso, o grupo tem a missão de ser um grupo de
acolhimento, promoção de encontros e estudos e trocas de conhecimentos
acerca das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtorno do Espectro de
Hipermobilidade.
Hoje contamos com acesso através do
e-mail: sedianos.bsb@gmail.com, de páginas no Facebook e no Instagram, e das
ferramentas desse blog.
A cada postagem aqui no blog, trataremos
de um assunto importante com o intuito de orientar as diversas questões e
angústias que envolvem os pacientes com SED e TEH. Trataremos, também, das
ações que estão em andamento para que os pacientes tenham mais assistência
médico-hospitalar e apoio social.
Juntem-se à
nós!
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