Eu, Suzana Rios, um ser com SED.

1. Quem sou: Eu sou a Suzana Rios Araújo,52 anos.

2. Quando apareceram os sintomas: Sintomas presentes desde a infância.

3. Como foi a minha infância: Eu tive uma infância maravilhosa, brinquei muito. Com relação à SED, a fadiga era presente (não conseguia fazer as aulas de educação física direito) e, por volta dos 11 anos, comecei a sentir fortes dores na coluna

4. Tempo para receber diagnóstico: Recebi o diagnóstico aos 48 anos.

5. Como foi descobrir o diagnóstico: Foi um alívio!

6. O que mudou após o diagnóstico: Conseguimos (eu e meus médicos) traçar um plano de tratamento, envolvendo o físico, o mental e o espiritual. E isso me ajudou MUITO.

Eu vivia "no escuro". Depois do diagnóstico, tudo clareou, tudo fez mais sentido.

7. Faz acompanhamento médico: Faço acompanhamento médico com o Dr. Carlos Gropen desde 2015, para inativação da dor.  E com a Dra. Joseane, desde 2020. Além do psiquiatra e, eventualmente, terapia.

8. O que me faz ter um dia sediano ruim: Dor e fadiga.

9. O que faço para ficar bem além de medicações: (  ) fisioterapia, (  ) exercícios físicos, (  ) terapia comportamental, (  ) alimentação,  (  ) terapias complementares , (  )outros: oração e meditação

10. Qual foi ou é o seu maior desafio enquanto sediano: A limitação; conviver com dor e fadiga.

11. O que você indica que deve ser observado em alguém que tenha dores e hipermobilidade: Se existem outros sintomas relacionados à SED. Sugestão de procurar um médico que conheça da Síndrome

12. Que recomendação você faria aos médicos que atendem pacientes ainda não diagnosticados: Que façam uma boa anamnese, que façam muitas perguntas, que ouçam atentamente o paciente, que investiguem.

13. Dica para os familiares de sedianos: Procurem estudar sobre a síndrome, acreditem no paciente, sejam empáticos, não subestimem a capacidade do paciente, mas estejam prontos para ajudar quando necessário, levem o paciente para passear (os sedianos precisam - mesmo com dor - sair de casa, passear), estimulem a prática de exercícios físicos sem serem chatos e sem tom de cobrança.

14. Qual seria a definição de mundo ideal para um paciente com SED: Sem dor e sem fadiga, simples assim. 

Se tiver que conviver com elas, que seja um mundo de pessoas respeitosas e empáticas. 

Que tenhamos médicos preparados, que o Governo invista na formação de bons profissionais, que consigamos conquistar direitos, que consigamos visibilidade e respeito, que tenhamos boa acessibilidade, que tenhamos familiares engajados.

15. Para finalizar: Acho que falei o suficiente. As perguntas abordaram muitas coisas, foram muito bem elaboradas.

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Nessa série de postagens, vamos apresentar o universo dos pacientes com a Síndrome de Ehlers Danlos, SED, com o intuito de auxiliar outras pessoas no caminho ao diagnóstico e tratamentos disponíveis. Se você quiser fazer parte, procure-nos em nossas redes sociais.

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Youtube: Ehlers-Danlos Brasília

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SAM - SINDROME DE ATIVAÇÃO MASTOCITÁRIA

O QUE É?

Síndrome de Ativação Mastocitária (SAM) significa que os mastócitos são 

super ativados, reagem excessivamente a estímulos que deveriam ignorar e 

liberam grandes quantidades de mediadores pro-inflamatórios.

O QUE SÁO OS MASTÓCITOS?

Os mastócitos são células importantes do nosso sistema imune e são vitais para nossa saúde. Eles têm um papel protetivo, defendendo nosso corpo

contra bactérias, vírus e parasitas. Eles também participam da cicatrização. O trabalho dos mastócitos é ser o primeiro na linha de defesa, eles têm muitos sensores capazes de reconhecer quando há um perigo nos tecidos e dependendo do problema encontrado eles vão liberar diferentes substâncias para controlar o perigo ou responder a um estímulo. Estão presentes no tecido conjuntivo, nas mucosas, no sistema respiratório, intestinal, próximo dos vasos sanguíneo, nos nervos, nocérebro e até no sistema urinário. O mastócito libera várias substâncias quando há uma infecção ou desordens alérgicas mas há muitos outros receptores nessa célula além dos direcionados para alergias, 

que podem liberar várias substâncias e dependendo das substâncias liberadas podem ter sintomas diversos. Há mulheres que quando entram no seu período menstrual, as células que tem receptores de estrogênio e progesterona também podem ser influenciadas pela disfunção mastocitária.

SED E SAM

Síndrome Ehlers-Danlos (SED) é uma desordem do sistema conjuntivo, que envolve desregulação imune, entre várias outras, envolvendo também os mastócitos. Os sedianos costumam ter sintomas de ativação mastocitária por mecanismos pouco conhecidos até então. Há algumas áreas de pesquisa que dão pistas do porque as pessoas com SED também podem experimentar sintomas de ativação mastocitária, como alta prevalência de alergias alimentares, sinais e sintomas gastrointestinais como constipação, síndrome do intestino irritável, refluxo gastresofágico e dor abdominal crônica. Há uma hipótese de que anormalidades no colágeno permite formações de lesões no intestino, podendo comprometer a integridade 

da mucosa intestinal permitindo que proteínas grandes atravessem a barreira da mucosa, desencadeando a resposta imunogênica como a ativação mastocitária. 

Outro mecanismo que associa a SED com a ativação mastocitária é a disfunção autonômica chamada de POTS. Síndrome da taquicardia postural (POTS) é definida como um síndrome multifatorial de intolerância ortostática, ou seja ocorre aumento da frequência cardíaca (mais de 30 

batimentos em adultos e mais de 40 em crianças) quando fica de pé e tem 

outros sintomas associados que pioram com a postura como tontura, fadiga, palpitações e até desmaio que melhoram com a posição deitada. Esses sintomas podem ser induzidos pelo exercício, alimentação, posição e ambientes quentes. A exata relação entre POTS e SED permanece incerta. 

Alterações no tecido conjuntivo causado pela SED poderiam levar a uma flexibilidade vascular e predispor a uma estase de sangue nas extremidades 

inferiores.

COMO SUSPEITAR DE SAM

Algumas pessoas descrevem reações tipo alérgicas a uma variedade de 

estímulos que incluem: alimentos, odores e medicamentos, costumam se sentir mal também com mudança do tempo, ambiente, infecções. Em geral, costumam ter problemas neurocognitivos, cefaleia, flutuações da frequência cardíaca, palpitações, dor articular e problemas no sistema urinário. Acredita-se que haja uma comunicação dos mastócitos com as fibras nervosas que influenciam esse estado de mal estar. É capaz de afetar funções em todos os órgãos e tecidos do corpo, particularmente na pele, trato gastrointestinal, sistema cardiovascular e nervoso. Episódios de SAM podem acontecer a qualquer tempo afetando severamente a qualidade de vida da pessoa.

Algumas perguntas podem ajudar nessa suspeita:

1. Você tem sinais ou sintomas de ativação mastocitária em pelo 

menos 2 ou mais órgãos?

2. Os sintomas melhoram com medicações que tem como alvo as 

células mastocitárias ou mediadores, como anti-histamínicos,por exemplo?

3. Que testes você tem que mostram a superativação mastocitária? 

Há marcadores que podem ser detectados no sangue ou na urina 

de 24 horas?

QUAIS SÃO OS SINAIS E SINTOMAS DE SAM?

A apresentação clínica da SAM é altamente variável porque múltiplos órgãos e sistemas podem ser afetados, como:

TEM ALGUM TESTE LABORATORIAL PARA CONFIRMAR SAM?

Os mastócitos, quando são estimulados, liberam mediadores pro-inflamatórios como histamina, proteases, prostaglandinas, leucotrienos e citocinas, um processo chamado de degranulação(alarme químico).

O marcador mais sensível para a disfunção celular é a triptase. É necessário ter um valor basal como referencia e se houver crise de ativação mastocitária, medir o nível da triptase dentro de 4 a 6 horas da exacerbação da crise, se subir acima de 20% do valor de base já é um diagnóstico de que as células são muito mais ativas do que deveriam ser. Outros marcadores são metabólitos urinários como a histamina ou fatores leucotrienos como prostaglandinas. Outra critério diagnóstico é a avaliação dos mastócitos no próprio tecido por microscopia.

A histamina é produzida por várias outras células além dos mastócitos, dessa forma não é tão sensível como marcador como a triptase, mas se está elevada, 

sugere-se fortemente que há ativação mastocitária. 

O QUE PODE DESENCADEAR A CRISE DE ATIVAÇAO MASTOCITÁRIA?

▪ Alimentos e bebidas conhecidos por estimular a liberação de histamina

▪ Traumas como cortes ou fraturas

▪ Algumas medicações para dor, como aspirina, anti-inflamatórios e 

narcóticos

▪ Cheiros fortes como perfumes e químicos

▪ Fricção, pressão ou vibração na pele

▪ Extremos de temperatura

▪ Exposição a luz do sol

▪ Exercícios

▪ Estresse emocional ou físico

COMO TRATAR A SAM?

Até o momento não há cura para SAM, a terapia limita-se a controlar os sintomas. É importante descobrir os fatores que desencadeiam a crise e evitá-los. Uma forma de descobrir alimentos que causam sensibilidade é removeralguns ingredientes e reintroduzi-los um a um. Exercícios regulares devem ser mantidos, de acordo com a tolerância individual, mesmo quando há fadiga. É bom conhecer os próprios limites pois exercícios exagerados podem desencadear as crise, assim como o estresse psicológico. Tratamento medicamentoso precisa ser personalizado de acordo com a tolerância, os benefícios podem variar muito. As medicações comumente utilizadas são anti-histamínicos, bloqueadores H1, H2, e de receptores de leucotrienos. Outras 

medicações que podem ajudar incluem vitamina C, análogos de flavona e canabidiol.

Juliana Resende
Enfermeira

Familiar de paciente sediano

Referências

MAITLAND, ANNE. Mast Cell Activation Syndrome: More than “just allergies”, 2018, webinar disponível em https://www.ehlers-

danlos.com/mcasday18/

Smith, Claire. Understanding Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome and Hypermobility Spectrum Disorder’, Redcliff House Publications, 2017.

Santos, Rafael B. et al. Association of Postural Tachycardia Syndrome and 

Ehlers-Danlos Syndrome with Mast Cell Activation Disorders, Immunol 

Allergy Clin N Am, 2018

Seneviratne SL, Maitland A, Afrin L. Mast cell disorders in Ehlers– Danlos 

syndrome. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:226–236, 2017.

Fadiga Crônica na Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade

Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil.  No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes,  demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”,  escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se  tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.

            Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica.  E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.

Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.

Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda."  É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.

Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...

Dor, sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca irão melhorar.

             
      A dor suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que a  fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens, massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias artísticas podem ajudar.

Você não precisa estar triste para ter depressão. Ansiedade, irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas, obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados com deficiências de  neurotransmissores e precisam ser tratados.

 “Eu durmo muitas horas durante a noite, mas acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.

Algumas práticas podem ajudar:

 - Evitar cafeína/nicotina;

- Evitar fazer grandes refeições à noite;

- Evitar chateações emocionais antes de dormir;

- Fazer exercícios durante o dia;

- Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;

-  Evitar atividades com telas como TV, celular e tablet próximo ao horário de dormir;

- A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;

- Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.

O Sistema Nervoso Autônomo regula todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação, respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a estabilidade do organismo.

Há dois tipos de sistema:

Sistema simpático:  resposta do “lutar ou fugir”, o acelerador.

Sistema parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a pausa.

A disfunção autonômica na SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os batimentos do coração.

Durante esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do sono, aumentando o cansaço e a fadiga.

A produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e sal no organismo, e até mesmo cheiros.

Nessas flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.

Ler tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.

É possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que são possíveis de serem transformadas.

PARA TER MAIS ENERGIA:

1.     Melhorar o sono (qualidade e quantidade);

2.     Controle da dor;

3.     Dar pausas, não “puxar a corda até o fim”

4.     Correta hidratação (muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);

5.     Reduzir o estresse e tratar a depressão

6.     Evitar hipoglicemia

7.     Repor deficiências de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);

8.     Investigar e tratar disfunção mastocitária;

.     Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;

1 .  Fazer exercícios físicos adequados

Arquivo  pesquisado e  produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF

Fonte das imagens:

 https://www.besthealthmag.ca/best-you/home-remedies/natural-home-remedies-fatigue/ http://autonomiaemsaude.net.br/caracteristicas-do-sistema-nervoso-simpatico/

Referências:

 Hakim A, De Wandele I, O’Callaghan C, Pocinki A, Rowe P. (2017). This article is adapted from Chronic fatigue in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:175–180. Disponível em: https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/chronic-fatigue-ehlers-danlos-syndrome-hypermobile-type/

Alan Pocinki - Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD, março 2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=m7TK_reO82c&t=204s

“Sleep Disorders in Ehlers-Danlos and Related Syndromes: A Panoply of Paradoxes” - Alan Pocinki,MD - Disponível em  https://www.youtube.com/watch?time_continue=1276&v=Tr6Iv8_NVOw

Como foi o 2º Encontro de Sedianos em Brasília-DF

Nesse final de semana tivemos nosso Segundo Encontro dos Sedianos de BSB com familiares, amigos e profissionais de saúde. O encontro aconteceu no auditório da Escola Técnica do Guará- DF, na tarde de 30.11.19.

Foi uma experiência maravilhosa ter tantas pessoas reunidas buscando aprendizado, acolhimento, respeito... Durante as três horas de duração, os expectadores acompanharam cada uma das informações proferidas por cada palestrante com muito interesse.

Ultrapassando os limites de seus sintomas e comorbidades, vários pacientes estavam presentes, bem como amigos, parentes e outros profissionais que estão interessados em compreender a SED para auxiliar melhor no atendimento dos pacientes que já chegaram até os mesmos.

Conforme o convite informativo, anteriormente divulgado, tivemos uma tarde e início de noite recheadas de especialistas e atrações que retrataram bem a rotina diária de um paciente com a Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade.

A cada palestra, o desejo por compreender mais essa síndrome rara e as condições por quais os pacientes passam foram aguçadas nos familiares presentes.

A interessada plateia ficou a par, ainda, dos tratamentos disponíveis, formas de manejo, cuidados essenciais, ajuda necessária, especialidades a serem visitadas e esclarecimento de todo o tipo de dúvida que se fez presente. Além disso, o encontro foi presenteado com show de música no intervalo, sessões de teatro dramatizadas por dois pequenos talentos familiares,  e o início acalentado por uma meditação com a Psicóloga Sissi.

 O momento ainda mais aconchegante do que o delicioso lanche oferecido pela equipe organizadora do Grupo Manada, foi a Roda de Conversa que se formou entre os especialistas a cada questionamento que fora dirigido à eles. Sem dúvida, um momento rico, prazeroso e muito esclarecedor para todos nós. O gostinho de "quero mais" ficou por conta da divulgação de cursos e eventos que estão por vir em Brasília-DF ministrados por cada um dos especialistas.

Agradecemos a cada um dos presentes, aos parceiros e parcerias que se formaram nesse encontro!
Junte-se à nós nessa luta para reconhecer e compreender a Síndrome de Ehlers Danlos!

Quanto custa Ser um RARO?

Sabemos que toda doença ou diagnóstico é oneroso para os pacientes. Ter  ou não ter um plano de saúde pode, inclusive, ser a diferença entre vida e morte em vida, em muitos casos. Agora, imagine quando estamos nos referindo às doenças raras e invisíveis. Levando em consideração que a maioria absoluta dos médicos nunca ouviram falar, ainda estamos diante daqueles especialistas(médicos, terapeutas etc) que pouco sabem, pouco conhecem, mas para testar em você procedimentos que talvez possam dar certos, tiram-lhe os olhos da cara.

Ser portador de uma doença rara é ter como bônus uma lista inesgotável de "protocolos medicinais", terapias e procedimentos imensuráveis. Cada sessão terapêutica ou dose de medicamento injetável pode ser maior do que o orçamento de um mês de trabalho para alguns de nós. E, para piorar a situação, quando a doença é rara, invisível, desconhecida, o SUS pode estar à anos luz de possuir algum tipo de amparo medicamentoso para manter o mínimo do esperado para um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O que fazer, então? Como arcar com despesas maiores que o orçamento familiar? O que poderá ser substituído por uma medicação: vestuário, transporte ou alimentação? E se tudo isso também for oneroso por ter que ser especial para cada tipo de doença ou sintoma?

Os pacientes raros costumam ter muitas "comorbidades" juntamente com o diagnóstico, uma lista infinita de "não pode" isso ou aquilo. Como ir a uma lanchonete e pedir "Mc Chicken sem carne de frango", "pizza de mussarela sem queijo" e por aí vai.

Angelo Esslinger

Tudo isso acaba tornando nós, raros, sedianos, seres vivendo num mundo a parte, e a possibilidade de encontrar dois de nós no mesmo mundinho é praticamente impossível. É claro que essa personalização toda tem um custo, tudo nos é caro financeiramente, desgastante emocionalmente e fisicamente. Um simples tratamento: medicação contínua, alimentação saudável e exercício físico com profissional especializado pode nos custar o prêmio da loteria. Mas, não são apenas os milionários que são diagnosticados, a doença não discrimina cor, raça, credo, religião e, muito menos, recursos financeiros, status social. Sem pedir licença, e obedecendo uma "rede maior", a da ancestralidade genética, pode sintomatizar em qualquer um e em qualquer geração. Um quebra-cabeças extraordinário que a ciência ainda não conseguiu decifrar. E, com tudo isso, temos o ônus e bônus das despesas mensais de um sediano.

O que acontece é que, após diagnóstico, as redes de apoio de tornam muito importante. Seja trocando informações sobre especialistas ou especialidades que caibam em todos os bolsos, seja onde conseguir medicações mais em conta ou até mesmo em atividades altruístas como doações de suplementos devidamente receitados e acompanhados pelo médico principal. Sim, porque diante de tanta generosidade das Síndromes de Ehlers Danlos em sintomatizar nas mais variadas partes do nosso corpo, se faz importante eleger um médico principal que possa nos conhecer e compreender o mais sistemicamente possível.

Enfim, enquanto não somos reconhecidos(PL 4817/2019), enquanto não temos o devido apoio do governo, que possamos unir nossas mãos e trocar experiências, seja no mundo virtual, seja nos encontros reais. Apoiar-nos mutuamente não tem preço. 

Nós, os Sedianos em Brasília - DF, abrimos os nossos corações e páginas virtuais para propiciar as trocas e encontros locais. Juntem-se à nós nessa luta.

A aparência de um portador de SED ou TEH

Doença tem cara? Para quem cresceu acostumado a identificar os sintomas das viroses, doenças bacterianas, infecções externas e enfermidades deformantes parece impossível que exista alguma doença em que a pessoa não tenha "cara de doente".

A pessoa portadora de uma doença genética deve ser uma pessoa triste, deprimida?

A aparência de uma pessoa com uma doença rara deve ser desarrumada, abatida?

A pessoa portadora de uma síndrome deve ter marcas(feridas, manchas, edemas, cortes etc) pelo corpo?

Essas e outras inúmeras questões pairam sobre os portadores de doenças genéticas. A situação fica ainda mais "questionante" se a enfermidade for rara. E, ainda mais, se for invisível.

Quem olha para uma jovem bonita, bem vestida e sorridente num restaurante, numa fila de supermercado ou mesmo em um hospital não consegue imaginar como a mesma pode ser alguém que inspira cuidados diários. E, muito menos, quais foram os desafios para estar no mesmo lugar que você sem estar choramingando, ou sendo apoiada por outra pessoa ou por algum instrumento de locomoção.

_ Puxa, mas você não parece estar doente. Tão animada!

_ Nossa! Só te olhando eu nunca iria imaginar que você tem alguma doença tão séria!

_ Você precisa entrar numa fila preferencial? Mas parece que você é tão saudável!

E por aí vai. As perguntas ou afirmações geralmente vêm acompanhadas do incomparável tom questionador. Como se existisse uma lógica irrefutável sobre aparência e doença. Ou como se a aparência pudesse, por mágica, sobrepor-se a própria dor.

Mas, não é assim que funciona. Aqui o ditado "quem vê cara não vê coração" é real. Os portadores de doenças genéticas, raras, incuráveis, invisíveis e até intratáveis travam uma luta diária com seu próprio corpo e as atribuições fundamentais da vida humana. Para muitos, um simples caminhar pode ser regado de rigidez muscular, fraqueza dos membros inferiores, tonturas e insuportáveis dores causadas por inflamações, luxações, tendinites e outros fatores.

Embora os sintomas cheguem a ser incapacitantes na maior parte do tempo, as Síndrome de Ehlers Danlos não trazem deformidades estéticas ou características físicas que sejam notáveis aos olhos humanos, salvos os casos extremos de hiperelasticidade, perceptíveis durante os movimentos dos portadores.

Diante dessa incógnita que é a própria doença, é um desafio aparecer com dores insuportáveis e rosto sereno, corpo perfumado e ainda assim convencer parentes, amigos, médicos e toda uma multidão de observadores que você está num dia ruim, ou que necessita ser medicada com urgência.

Muito além da necessidade de chamar atenção, os pacientes com as Síndrome de Ehlers Danlos necessitam de tratamento multidisciplinar, suporte nos momentos de crises dolorosas e, pasmem! Você poderá vê-los passando por tudo isso com discrição, bons cuidados higiênicos e esforçando-se ao máximo para estarem o mais bem apresentáveis possível.

Nem toda doença tem cara, assim como os sentimentos humanos. Nem todo sorriso significa felicidade, nem todo choro é de dor. Que possamos aprender a ouvir e respeitar o que o outro nos fala sobre as suas condições físicas, hábeis e emocionais. Que quando alguém chegar ao ponto de te pedir ajuda, você possa estender a mão sem duvidar. Que todo médico, enfermeiro, terapeuta possa ouvir as palavras que saem da boca do paciente sem distorcer os motivos que o levaram até ali. Que acima de toda indignação, os portadores possam cuidar bem de sua aparência, suportar suas dores e desafios sem ter que ter isso estampado em seu rosto. E que as Síndromes de Ehlers Danlos sejam vistas, reconhecidas por todos, acima de sua aparência, além da "cara" do portador.

Juntem-se à nós nessa luta!



***Imagens fotográficas de pacientes reais, portadores da Síndrome de Ehlers Danlos. 
***Somos muitos, diversas idades e profissões no DF.
***Proibido a utilização de quaisquer uma das fotografias dessa postagem sem o consentimento por escrito do grupo Sedianos em Bsb.