PL 4817/2019: SED e TEH

O que é uma PL e como pode ajudar os portadores da Síndrome de Ehlers Danlos  e da

Síndrome de Hipermobilidade?

PL  é, resumidamente, um Projeto de Lei  com propostas legislativas cujas normas devem ser apresentadas por um deputado ou senador para serem  submetidas à votação no Congresso Nacional. Para que possamos acompanhá-lo, devemos observar o número que foi protocolado ao ser criado, inserido para tramitação na Câmara Legislativa.

Os passos básicos de uma PL são:

1- A PL é criada/apresentada por um deputado ou senador;

2- A PL é enviado para tramitação ao Congresso Nacional;

3- A PL recebe um número de identificação com o ano de criação.

Por exemplo, a PL 4817/2019.
O Deputado Roberto de Lucena abraçou a nossa causa e aceitou ser autor do Projeto de Lei que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. Essa importante PL foi protocolada na data de 03 de setembro sob o número PL 4817/2019 e passou sem emendas até o fim do prazo.

Esse foi o primeiro passo para termos uma lei que nos garanta alguns direitos na área de saúde, educação e trabalho.

Só para que se recordem, nós do ASSEDH Manada nos reunimos em 13 de agosto de 2019 com o Deputado Roberto Lucena e apresentamos nossas propostas, desejos e intenções para que os portadores da SED sejam vistos e, devidamente, assistidos pelas políticas públicas.

O ASSEDH Manada retornou a Câmara no dia 25 de setembro para acompanhar o andamento da PL e apresentá-la para mais deputados que possam nos apoiar.

Encontro com o Deputado Marcelo Aro

Desde o dia 11 de setembro, a nossa PL encontra-se "Aguardando Parecer do Relator na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD)".

Começamos um trabalho de formiguinha para que nossa PL seja aprovada e, a partir de agora, vamos precisar do apoio de todos os sedianos, hipermóveis, familiares, médicos  e especialistas para nos ajudar a ter a aprovação que necessitamos. 

Procurem os deputados, conversem sobre a PL 4817/2019, busquem apoio para termos nossa própria lei. 

Entrem no site da Câmara dos Deputados e apoie nossa PL para que possamos ter instituída a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade.

4- Na sequência, se aprovado pelos Senadores, a PL segue para revisão na Câmara, e vice-versa, e então para sanção presidencial.

O Presidente pode aprovar total ou parcialmente(com vetos).

5- Se houver vetos, a Câmara decide, por votação, se os mantém.

E assim nossos direitos e qualidade de vida adequado serão garantidos.

"Tudo parece impossível até que seja feito" Nelson Mandela

Junte-se á nós!

Para entender mais sobre o caminho de uma PL:

https://www.camara.leg.br/entenda-o-processo-legislativo/

Para acompanhar a PL 4817/2019

https://www.camara.leg.br/propostas-legislativas/2218267

Especialistas e Diagnóstico em SED

As Síndromes de Ehlers Danlos (SED) são pouco conhecidas no meio médico. É muito difícil encontrar um profissional habilitado para o seu acompanhamento e tratamento. Isso não é uma realidade apenas em nosso país.

Em 2017, foi lançado a nova nosologia da Classificação Internacional da SED.  Um dos objetivos seria facilitar o diagnóstico a partir de critérios atualizados e, teoricamente, mais confiáveis.

O diagnóstico da SED é clínico, baseado em critérios estabelecidos, incluindo o Score de Beighton. Porém, devido a sobreposição de sinais principalmente das síndromes mais raras, o diagnóstico da tipologia é melhor avaliado pelo teste genético. 

Quanto ao tipo hipermóvel, que é o mais comum, é o único sem marcador genético conhecido. Desta forma, seu diagnóstico é realizado através de critérios unicamente clínicos.

A nova classificação auxilia os médicos menos experientes a diagnosticar a Síndrome ou, ao menos, a pensar nela. Porém, esta nova classificação, não considera todos os sintomas e utilizar critérios maiores e menores que se sobrepõem para definir a tipologia, dificultando o diagnóstico mais fidedigno.

E quem faz esse diagnóstico? 

Teoricamente qualquer médico deveria saber fazê-lo. Porém existe uma necessidade de confirmação diagnóstica pelo geneticista. 

E quem acompanha o paciente?

O paciente com SED, devido a presença de dores articulares,  acaba muitas vezes sendo acompanhado pelo ortopedista. Mas, talvez o reumatologista e, principalmente, o fisiatra sejam os profissionais mais aptos para abordar tais pacientes, preferencialmente, que possua especialização em dor. Isso porque os pacientes apresentam um quadro álgico muitas vezes intenso e a dor não é só articular, podem ser miálgicas, neuropáticas, fibromiálgicas, miofasciais, etc. Podem possuir acometimento de vários órgãos e tecidos  precisando, desta forma, de um especialista capaz de fazer o acompanhamento clínico de forma mais ampla. 

Além disso, os pacientes podem precisar de avaliação de outras especialidades, tais como:  cardiologista, oftalmologista, ginecologista, urologista, cirurgião, gastroenterologista, nefrologista, endocrinologista, psiquiatra, otorrinolaringologista, neurologista etc.

É muito importante que o especialista que vá te acompanhar, ou que apenas vá te prestar  uma interconsulta, saiba sobre a SED e suas peculiaridades.

Por DRA Kaliny Trevezani 
Cardiologista Pediátrica

Conscientização sobre SED e TEH em Brasília - DF

O início da nossa história se mistura com laços de uma amizade que nasceu com a descoberta, o diagnóstico,  da Síndrome de Ehlers Danlos(SED). Foi a partir disso e da necessidade de conhecer outras pessoas com SED que, em maio de 2019, foi criado um grupo de bate-papo, tornando possível que nos conhecêssemos pessoalmente.

Primeiro Encontro. Maio de 2019.

Após nosso primeiro encontro realizamos um brainstorm e surgiu o Projeto Zebras, que tornou-se nosso sonho. 

Nas reuniões que se seguiram, percebemos que tínhamos em comum não só a doença, mas também o atraso no diagnóstico, as consequências da iatrogenia pela inabilidade no tratamento, a dificuldade em sermos compreendidos pelos profissionais da área de saúde e pela sociedade, a desvalorização dos sintomas e da própria doença.

Diante disso, criamos o Grupo ASSEDH Manada e este tornou-se responsável pela mobilização dos sedianos em Brasília. 

Entre nossas ações na luta da conscientização da SED e TEH estão:

- Reunião realizada em 07 de agosto de 2019, com a Coordenadora de genética e doenças raras do DF, na qual participaram também a Assessora de Redes de Atenção à Saúde e a RTD de Medicina de Família e Comunidade. Nesta reunião entregamos nossas solicitações, entre elas: 

       1- Indicação de serviço de referência para atendimento ambulatorial, hospitalar e reabilitação dos pacientes;  

            2- Uma nota técnica para a SED; 

            3- A capacitação dos profissionais da área de saúde e educação. 

            * Estamos aguardando respostas sobre o andamento das solicitações.

- Reunião, realizada em 13 de agosto de 2019 com o Deputado Roberto de Lucena, no qual entregamos documento com solicitação para nos ajudar a lançar o projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. O Deputado Roberto de Lucena prontamente acolheu a nossa causa e o Projeto de Lei já foi protocolado na Câmara. 

Grupo ASSEDH Manada com o Deputado Roberto de Lucena

          Facebook do Deputado Roberto de Lucena com a impressão do encontro 

                  https://www.facebook.com/dep.lucena/photos/a.235329423203980/2912608035476092/?  type=3&theater

           PL 4817/2019 - Projeto de Lei  

             https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2218267

         Projeto 4817/2019 na íntegra

https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=0F3DCB009CCBB3B04B1CA30C82976FB0.proposicoesWebExterno1?codteor=1801254&filename=PL+4817/2019

- Reunião realizada em 23 de agosto de 2019,  com o Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática e com a assessoria do Ministro da Saúde. No qual apresentamos um documento solicitando, dentre outras coisas: 

      1- A construção de Protocolo Clínico e Diretrizes de Tratamento;                       
     2- Capacitação para profissionais da área de saúde; 

     3- Serviço de referência para SED, formação de equipe multidisciplinar para SED e TEH; 

      4- Sistema de informação para registro de pacientes raros; 

      5- Maio listrado. 

       *Estamos aguardando respostas sobre andamento das solicitações.

- Participação no Programa Guará Vivo, em 31 de agosto de 2019, entrevista na Rádio e Live promovendo informação sobre a SED e TEH para a população. A Live circulou o país e teve uma audiência alta. Teve a participação de dois médicos de duas especialidades diferentes(cardiologia  e  especialista em dor) e mais uma paciente especialista em  neuropsicologia. Todos do DF. Fomos convidados para retornar a Rádio e, em breve, estaremos novamente ao vivo para conversarmos sobre as patologias.

Grupo presente no Programa Guará Vivo

           Link da Live do Programa:

https://www.facebook.com/radioguarafm/videos/2337172103048354/?__tn__=%2CdlCH-R-R&eid=ARBgKARHETziYP4kzA7dypjUZnxC1m8SUGmArchzU09UdVEjC9UyMdaQOyGR9vNAcS4RsW1_wh0D0z-Q&hc_ref=ARS3_WRBWiA7bgEGzeAGWofICOrc19_oPk8oSi8nBvBwiBnChJ8dZM47uYjHMc9hV74

- Abertura de contas no: 

               Facebook - https://www.facebook.com/sedianos.bsb

Instagram - https://instagram.com/eds_bsb?igshid=1b3vg7r80m3ow, 

Blog -  https://sedianosbsb.blogspot.com/  

E-mail -  sedianos.bsb@gmail.com

e Twitter - Twitter @sedianos

Nessas contas há lançamentos de posts com informações sobre a SED e TEH. Em 10 dias de conta nós já estamos com 211 amigos no Facebook e 181 amigos do Instagram. O que nos anima muito pois, apesar de sermos raros, somos muitos aqui no DF e no Brasil. E todos os que se juntam a nós estão a procura de ações importantes que propiciem a visibilidade das síndromes e, igualmente , informações eficientes e responsáveis.

    

Esse é só o comecinho do que ainda planejamos fazer em prol dos pacientes com SED e TEH.

Venha fazer parte dessa equipe que só cresce! Junte-se à nós!

Posso participar do grupo Sedianos Bsb?

Atualmente, podemos contar com a tecnologia ao nosso favor para conectar pessoas, agrupar por centro de interesses e formar uma rede de ajuda mútua, onde todos podem participar, contribuindo com ações que favoreçam o bem estar e o crescimentos de todos os integrantes. E, assim, o grupo de Brasília foi criado, como vocês podem verificar em "Nossa História"(Barra lateral direita).

O Grupo Sedianos em Bsb é um grupo aberto para todos que desejam participar, contribuir, trocar informações sobre a SED e TEH.

Se você chegou até aqui, queremos dizer que "Você é um de nós" e que, a partir de agora, "Você faz parte". Pode ser que você seja um paciente ou familiar de um possível paciente zebrinha".  Aqui é o lugar certo para você que deseja saber um pouco mais sobre os desafios de receber o diagnóstico de SED - Síndrome de Ehlers Danlos e TEH - Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.

Ao participar do grupo, você estará contribuindo para mapearmos quantos de nós reside em Brasília-DF, quais os subtipos predominantes e quais as necessidades mais urgentes dos sedianos locais.

Além disso, o grupo vem crescendo e tomando uma dimensão importantíssima em busca de políticas públicas que possam amenizar a jornada de todos nós. Para isso, o grupo Sedianos em Bsb está se tornando uma belíssima e estruturada associação na qual você também fará parte e poderá contribuir de muitas formas, como auxiliar a acolher os sedianos que ainda estão tentando compreender sua situação, procurando dicas de auxílio médico, informações para si mesmo e para os familiares etc. 

Nos próximos posts falaremos do andamento do Grupo Sedianos em Bsb, o que é Grupo Manada, o que está acontecendo por aqui, quais e quantos são os especialistas médicos que entendem um pouco ou muito de SED, encontros à vista e muito mais.

Você pode curtir o blog na barra lateral à direita para receber mais informações, nos enviar um e-mail  ou comentando abaixo quais as suas mais urgentes dúvidas.

Junte-se à nós!

Até breve!

Síndromes de Ehlers Danlos em Bsb ?

As Síndromes de Ehlers-Danlos  são definidas por um grupo de distúrbios raros, herdados geneticamente, e que afetam o tecido conjuntivo da pele, das articulações e das paredes dos vasos sanguíneos. 

Descobrir ou ter um diagnóstico em SED ou TEH é um processo que costuma ser bem lento. A maioria dos sedianos são diagnosticados na adolescência ou fase adulta. 

Após o diagnóstico, fica a pergunta: Existe mais alguém como eu nessa cidade?

Em Brasília-DF,  a resposta é: "Sim". A cada dia, "descobrimos" mais e mais parceiros nessa jornada. Somos raros, mas somos muitos.

O grupo Sedianos em Brasília (Manada)   vem, há algum tempo, traçando esse caminho de busca e de encontros valiosos. Atualmente, o grupo conta com mais de cinquenta participantes, a maioria já diagnosticados.

Somos um grupo de pacientes reunidos em prol da luta pelo reconhecimento das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtornos do Espectro de Hipermobilidade como doenças reais e incapacitantes; da divulgação da SED e TEH para pacientes, profissionais de saúde e curiosos; e do diagnóstico precoce.

Além de tudo isso, o grupo tem a missão de ser um grupo de acolhimento,  promoção de encontros e estudos e trocas de conhecimentos acerca das Síndromes de Ehlers Danlos e Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.

Hoje contamos com acesso através do e-mail: sedianos.bsb@gmail.com, de páginas no Facebook e no Instagram, e das ferramentas desse blog.

A cada postagem aqui no blog, trataremos de um assunto importante com o intuito de orientar as diversas questões e angústias que envolvem os pacientes com SED e TEH. Trataremos, também, das ações que estão em andamento para que os pacientes tenham mais assistência médico-hospitalar e apoio social.

Juntem-se à nós!