A Síndrome de Ehlers Danlos é ainda uma doença pouco estudada, mas tem ganhado mais atenção à medida que novos estudos vem sendo realizados e, com esses novos estudos, tem-se percebido não ser uma doença tão rara como se pensava há algum anos, principalmente em relação à SED do tipo hipermóvel.
Uma boa fonte de informação são os grupos de apoio aos pacientes com SED e aos familiares de sedianos, que compartilham detalhes sobre suas experiências pessoais com tratamentos, médicos, medicações, terapias e outros. Procure por um grupo em sua cidade. Na falta dele, procure por um grupo de sua região ou até mesmo por grupos de outros estados. Sempre há troca de artigos, troca de experiência com pacientes mais experientes, indicação de tratamento e muito mais.
Uma boa forma de localizar profissionais é procurar pelos centros de pesquisa genética do hospital universitário de sua cidade. Grandes são as chances de encontrar algum geneticista que conheça a doença mais a fundo, e este pode ser o ponto de partida para achar mais profissionais e clínicas especializadas, assim como receber as orientações iniciais dos próximos passos para a melhora dos sintomas da doença.
Aqui vão algumas sugestões de ponto de partida pra quem ainda está perdido(a).
Passo 1 - Faça um levantamento completo de seus sintomas desde a infância até o presente. Converse com parentes próximos para tentar encontrar outras pessoas da família que tenham ou que tenham tido (no caso de parentes já falecidos) sintomas da SED.
Anote esses sintomas, tanto os seus quanto os dos parentes. Essas informações auxiliarão no seu diagnóstico e na classificação do seu tipo de SED. Hoje já são 15 subtipos e esse número pode continuar aumentando, já que existem vários tipos de colágeno e, para cada um deles, genes que os codificam. Qualquer sintoma é importante, desde manifestações psicológicas até sensações aumentadas dos sentidos, ou problemas gastrointestinais. O colágeno faz parte de toda a construção e funcionamento do corpo humano, podendo afetar os órgãos ou as reações fisiológicas mais inimagináveis.
Inicialmente busque um geneticista e um profissional capaz de analisar os sintomas como um todo, e indicar um tratamento de reabilitação. Esse profissional pode ser um médico fisiatra, um clínico geral ou um reumatologista. O importante é que tenha conhecimento aprofundado da doença e esteja se atualizando constantemente, já que a cada dia surgem novas descobertas de tratamento, exames diagnósticos, sintomas e complicações associadas.
Passo 2 - Há três principais pilares na manutenção da boa qualidade de vida dos sedianos. O primeiro é o sono, que deve ser restaurador. O segundo é o tratamento da fadiga, extremamente comum em todos os tipos, e o terceiro é o controle da dor, sintoma incapacitante e que atrapalha a realização de outras atividades essenciais na melhora dos portadores, como a atividade física. Procure construir uma estratégia de tratamentos pensando nesses pilares. Eles não estão isolados. A melhora de um afeta na melhora do outro e vice-e-versa.
Sono - Tente criar uma rotina respeitando sempre o horário de dormir e acordar. Dê preferência ao sono noturno, evitando adormecer após às 23h. O tempo de exposição à luz solar é importante para a produção de hormônios que afetam a disposição, o sistema imunológico, e a função cognitiva. Procure artigos sobre a higiene do sono, tente retirar a tv do quarto e evitar o uso de qualquer aparelho emissor de luz azul e/ou com acesso à internet na cama. A cama deve ser o santuário do sono. Nosso cérebro aprende com o tempo que aquele espaço é para aquela função, e o processo de adormecer fica mais fácil. Evite alimentos estimulantes na segunda metade do dia e, caso tenha um sono muito sensível e leve, retire o café ou outros alimentos com cafeína da dieta. Estudos recentes apontam que a cafeína, mesmo ingerida muitas horas antes de dormir, pode prejudicar a qualidade do sono. Invista em um bom colchão, de preferência não muito rígido. Colchões com "memória" são mais indicados para pessoas com hipermobilidade. Faça refeições leves durante a noite e diminua a luz do ambiente a partir das 21h para estimular a produção natural da melatonina, hormônio de papel crucial no sono. Seu médico irá avaliar a necessidade de uso de medicação para a melhora do sono. Essa é uma escolha individual que deve ser bem pensada, considerando o efeito positivo que o aumento da qualidade do sono causará nos outros dois fatores essenciais, que são o combate à fadiga e às dores. Muitas vezes é necessário um processo de quebra do ciclo de dor crônica e da fadiga com o uso de medicamentos reguladores do sono e moduladores da dor, podendo sempre ser feita uma reavaliação do tratamento após a melhora dos sintomas e a implementação de outras atividades e terapias não medicamentosas.
Fadiga– Invista numa atividade física leve, sem impacto, e de preferência com acompanhamento de profissional qualificado e experiente em SED e Síndrome da Hipermobilidade Articular. Uma economia de academia sem acompanhamento profissional pode gerar um prejuízo bem doloroso mais à frente. A atividade física voltada para o ganho de força é importante para aumentar a sustentação das articulações, que na SED são naturalmente mais instáveis por conta do colágeno afetado, ajudando também na melhora do sono e da disposição. Não esqueça de evitar os alongamentos exagerados, que podem deslocar as articulações, causar luxações e desgaste precoce.
Dor – Não aguente sua dor, faça o possível para parar de senti-la. Quanto mais dor, mais dor. O cérebro tem mecanismos de sobrevivência que aumentam a sensibilização à dor em resposta a “problemas não resolvidos”. A dor é um alerta do corpo tentando nos avisar que algo está errado. Se esse algo não some, ele amplia os sensores, adaptando-os, incorporando outros. Tudo para tentar fazer com que o problema deixe de ser “ignorado”.
Há tratamentos medicamentosos ou não, alternativos ou não. Busque o que traz melhores resultados para você. Faça um conjunto de terapias e procedimentos. Aumente suas chances de sucesso. Na fase inicial é necessário bastante paciência para aguardar o efeito da medicação ou de qualquer outro tratamento. Eles virão, não desista. Tratamentos interrompidos dificultam todo um trabalho de acompanhamento e observação realizados pelo seu médico. Dê tempo ao tempo, observe seu corpo, seu período hormonal, se conheça, anote dias e sintomas. Quanto mais você aprender sobre si mesmo(a) e como seu corpo reage aos estímulos internos e externos, mais fácil ficará contornar uma crise que venha a surgir.
Busque apoio psicológico, familiar e de amigos. Infelizmente não há cura para a SED. Temos que aprender a conviver com ela sem deixá-la vencer. É praticamente impossível ganhar uma guerra sozinho(a). Quem luta junto, tem mais força para suportar as batalhas perdidas e recuperar o fôlego para as próximas.
Por fim, se respeite. Aceite seus limites, dê chance para seu corpo se recuperar. Sempre há um dia após o outro. Se julgue menos, se cuide mais e aproveite os pequenos prazeres da vida.
Texto de Juliana Petronillio Hernandes
Servidora Pública do Governo Federal - Bióloga
Descobriu a SED pesquisando na internet. Diagnosticada com SED Hipermovel há 3 meses, depois de ter conhecido o grupo Manada e, com a ajuda dele, ter localizado médicos especialistas em Síndrome de Ehlers Danlos no DF.
