Dia de Conscientização das Doenças Raras no DF

Ter uma doença rara é um grande desafio.

Mas a dificuldade não é só ter a doença,  mas as limitações e lutas que esta nos impõem. Estas limitações começam no diagnóstico, passa pelo tratamento e termina com a falta de apoio e entendimento.

No dia 29 de fevereiro foi o dia de conscientização das doenças raras. Em Brasília-DF, aconteceu a primeira caminhada para dar visibilidade à essa condição. 

O evento, I CAMINHADA DE CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS NO DF foi realizado no Parque da Cidade Sarah Kubitschek  e contou com a presença de muitos sedianos(portadores da Síndrome de Ehlers Danlos) entre outras raridades. O Parque da Cidade é intensamente frequentado por moradores e visitantes de Brasília-DF, o que o motivou a ser o local escolhido para essa ação tão importante.

Durante o encontro, além da troca de informações entre os participantes, pacientes e familiares, aconteceu um breve levantamento de questões que causam medo, indignação 

Entre tantas preocupações, deixamos as seguintes reflexões:

Se você é profissional de saúde, nos ajude e reflita:

1) O fato de eu não conseguir reunir os sintomas que meu paciente apresenta em uma doença que eu conheço não significa que ele não tenha uma.

2) Se eu não sei o que ele tem, eu devo estudar, discutir com alguém experiente ou encaminhar o paciente para um centro capacitado.

3) Se eu não sei tratar o meu paciente, eu devo procurar ajuda para que ele tenha o melhor tratamento.

4) Se não há tratamento para o meu paciente, eu vou oferecer medidas paliativas para melhorar sua qualidade de vida.

5) Se meu paciente está com dor, eu vou buscar terapias, alternativas inclusive, para aliviar seu sofrimento. Ninguém merece viver com dor.

6) Se sou médico de família e diagnosticar um doente raro eu vou encaminhar, quando necessário, para um serviço especializado, mas não vou abandoná-lo. Mais do que um centro especializado, o doente raro precisa de assistência básica.

7) Se os exames do meu paciente estão normais e meu paciente tem queixa de dor, fadiga, disautonomia... ACREDITE, doenças invisíveis existem! E se você não consegue provar não significa que não seja real.

Se você é um familiar,  apoie.

Os sintomas que um sediano vivência vai muito além de apenas querer chamar atenção, requer atenção, requer companheirismo, compreensão e, em primeiro lugar, inclusão.

Nem sempre o seu sediano preferido poderá fazer parte dos eventos e aventuras familiares. Inclua-o mesmo assim.  Adapte ou permita que ele adapte a atividade à sua disposição do dia.

Juntos Somos muito mais fortes.

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