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sexta-feira, 12 de fevereiro de 2021

Redes Sociais dos grupos com foco na Síndrome de Elhers Danlos(SED)

Você sabia que existe um dia de conscientização para as Doenças Raras?

A data foi criada para informar a sociedade, buscar apoio aos pacientes e incentivar às pesquisas para melhorar o tratamento das Doenças Raras é, nacionalmente e mundialmente, o último dia de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Assim, nesse mês, queremos trazer à luz, a Síndrome de Ehlers Danlos(SED) e a Hipermobilidade.

Esse trabalho é muito importante para que os pacientes "sedianos" sejam vistos e amparados pela comunidade científica, médica e compreendidos pela sociedade em geral, principalmente, os familiares.

Quer ficar a par de tudo o que acontecerá em Brasília-DF?

Acompanhe as nossas redes sociais, inscreva-se:

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https://chat.whatsapp.com/GKadOdKI7EHI4rXzFEzgo8


Para ter acesso às outras Redes Sociais dos Sedianos de Bsb:

https://linktr.ee/ehlersdanlosbsb


Façam parte dessa rede de apoio!




sexta-feira, 19 de junho de 2020

Os sedianos e o princípio da dignidade humana


A Constituição Federal, em sua essência, possui como princípios norteadores o da dignidade da pessoa humana e o da igualdade, por ex. no artigo 1º, que traz expressamente como um dos fundamentos da República Federativa do Brasil a dignidade da pessoa humana.

Além disso, em seu art. 2º, há um rol de objetivos fundamentais, dentre eles o de promover o bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer outras formas de discriminação.

Os referidos princípios constitucionais estão diretamente ligados à Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), especialmente o direito a igualdade e dignidade da pessoa humana, uma vez que, muitas vezes, as pessoas com SED não conseguem superar suas diversidades quando submetidas ao império de uma mesma lei, o que aumenta ainda mais a desigualdade existente no plano fático.

Nesse sentido, faz-se necessário que o legislador e o judiciário, atentando para esta realidade, leve em consideração os aspectos diferenciadores existentes na sociedade, adequando o direito às peculiaridades dos indivíduos.

De acordo com o doutrinador Marcelo Novelino, “a igualdade não deve ser confundida com homogeneidade”. Assim, a lei pode e deve estabelecer distinções, devendo os iguais serem tratados igualmente e os desiguais tratados desigualmente, na medida de suas desigualdades, de modo a alcançar a isonomia em seu aspecto substancial, que visa corrigir as desigualdades existentes na sociedade, pois os indivíduos são 
diferentes.

A Constituição Federal, simultaneamente, assegura a igualdade formal e determina a busca por uma igualdade substancial. O texto constitucional prevê, em seu artigo 5º, caput, a chamada cláusula geral do princípio da igualdade ou isonomia, que visa obstar quaisquer discriminações ou distinções injustificáveis entre indivíduos.

Os referidos dispositivos são aliados diretos no momento de construir 
judicialmente o direito das pessoas com doenças raras, dentre elas os sedianos.

Considerando que os sintomas e o grau podem ser os mais diversos, desde leve hipermobilidade articular até fragilidade potencialmente fatal de tecidos moles e vascular, não é possível ajuizar ações coletivas.

Apesar de não existir muitos julgados referentes aos sedianos, é possível 
encontrar algumas decisões favoráveis à redução da jornada de trabalho dos servidores públicos e até casos mais graves em que o paciente teve de ser aposentado por invalidez.
O advogado tem como principal aliado os profissionais da saúde, que 
precisam elaborar pareceres robustos para construir um rol probatório de qualidade. Toda informação é importante, uma vez que estamos construindo os nossos direitos agora. 

Enquanto alguns pacientes apresentam poucos sintomas, mantendo uma qualidade de vida estável, outros apresentam dores intensas e variadas, assim como fadiga, disautonomia e distonia, podendo evoluir para grave incapacidade física, cognitiva e mental, afetando de forma considerável a qualidade de vida. 

A importância da igualdade material é cristalina no que se refere aos 
portadores da Síndrome de Ehlers Danlos, pois, não é possível tratá-los de forma igualitária quando cada indivíduo reage e desenvolve a doença de uma forma diferente.

Muitos pacientes não possuem condições de arcar com o tratamento, por se tratar de gastos para uma vida inteira com medidas preventivas, ou de reabilitação, através de medicações analgésicas, moduladores da dor, suplementos alimentares, restrição alimentar.

Nos casos em que o paciente não possui condições financeiras ou que o próprio SUS não supre as necessidades do sediniano, é possível requerer a responsabilidade do plano de saúde com tais gastos, e a depender do caso do próprio Estado.
Por se tratar de uma síndrome pouco conhecida e com número baixo de pacientes, a legislação vigente é omissa em muitos pontos.

Atualmente, existe um Projeto de Lei, PL 4817, em tramitação no Congresso Nacional, que institui a Política Nacional de Proteção Integral dos Direitos da Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e Síndrome de Hipermobilidade, visando promover e assegurar direitos, proteções e cuidados às pessoas acometidas por estas síndromes.

Dessa forma, apesar dos sedianos não serem amplamente reconhecidos, já 
existem muitos profissionais de todas as áreas lutando pelos seus direitos e tratamento digno. Inclusive, há uma forte movimentação jurídica para assegurar os direitos constitucionais dessa minoria até pouco tempo desconhecida.

Raíssa Ornelas de Carvalho
Advogada - 47.268 OAB/DF
Paciente da Síndrome de Ehlers Danlos 

domingo, 8 de março de 2020

Sedianos em Bsb - Grupo Manada- em São Paulo!


No início de março de 2020 o Grupo Manada(Sedianos em Brasília) foi representado pelas queridas Michela Marques, sediana, rara  e Maria da Glória Sousa, familiar de sedianos, que embarcaram de Brasília para o evento O Cenário das Doenças Raras no Brasil, em São Paulo-SP. 


O evento acontece uma vez ao ano, promovido pela Casa Hunter,  após a comemoração do Dia Nacional dos Raros, que, nesse ano foi comemorada em 29 de fevereiro, por ser o último dia do mês.
A programação do evento também é de responsabilidade da Casa Hunter e, nessa 5ª edição, contou com a participação de convidados ilustres, pessoas envolvidas em programas, pesquisas, tratamentos e/ou divulgações a favor dos portadores de doenças raras.
Presidente da Casa Hunter e Febrararas, Antoine Daher, Fernanda Daher, a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a advogada Rosângela Moro e a deputada Carla Zambelli

https://casahunter.org.br/













As nossas aventureiras fizeram parte da excursão rodoviária com alguns dos alunos do Professor Natan Monsores de SáProfessor da Faculdade de Ciências da Saúde - Universidade de Brasília UNB, pacientes raros e com os representantes d0 FEBRARARAS.



"Atualmente é professor adjunto da Universidade de Brasília, orientador no Programa de Pós-graduação em Bioética da Cátedra UNESCO de Bioética, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, secretaria da Rede Latino-Americana e do Caribe de Educação em Bioética da UNESCO. Coordenador do curso de graduação em Saúde Coletiva da UnB e pesquisador associado do Núcleo de Estudos em Saúde Pública (NESP/UnB)."



   A 5ª Edição do evento, realizada em 05 de março pela Casa Hunter, contou com a participação de personalidades de grande importância para o avanço das discussões acerca do tratamento e cuidado das doenças raras no Brasil, através de uma extensa programação, com aproximadamente 12h seguidas de palestras e mesas redondas diversificadas.


Durantes as palestras, o destaque dos temas apresentados  foi sobre as medicações disponíveis aos tratamentos e o despreparo dos profissionais em diagnosticar as diversas doenças raras. A estimativa é que temos 13 milhões pessoas com doenças raras no Brasil e de 6 a 8 milhões de doenças raras existentes.

Também foi discutido sobre a quantidade de geneticistas no país em relação à proporção brasileira, doentes que morrem sem diagnóstico ou que só conseguem ser diagnosticados depois de passar por muitos profissionais , doentes que morrem sem diagnóstico por diversas questões a serem observadas pelos especialistas e políticas públicas.

As mesas redondas e discussões fluíram, também, no sentido de como melhorar a qualidade e disponibilizar testes genéticos, sobre tecnologias existentes para ajudar os pacientes que não têm condições financeiras para arcar com o alto custo das investigações,  a possibilidade do exame do genoma no Brasil ser acessível quando não se consegue clareza no diagnóstico. O fato preocupante de que alguns genes ainda não tenham sido descobertos e, por outro lado,   alguns que os especialistas já mapearam não conseguirem o  investimento necessário para encontrar a medicação ou tratamento apropriado a especifidade de cada doença ou subtipo de doença rara. 


Companhia Circodança Suzie Bianchi

Os grupos de discussão  trocaram informações sobre os  tratamentos mais eficazes para dar dignidade de vida aos doentes raros e se debruçaram sobre as conquistas já adquiridas e os desafios para além da relação médico-paciente.


Esteve presente no evento a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que falou sobre o trabalho que vem fazendo junto ao Ministério da Saúde e da Secretaria da Pessoa com Deficiência para o olhar mais atencioso aos cuidados das pessoas raras, na melhoria do atendimento a esses pacientes e ao combate dos vários tipos de preconceito existente.











O Jornal da TV Record fez uma reportagem sobre o evento.



Grupo brasiliense na estrada!

Michela Marques, representante do Grupo Manada - Sedianos em Brasília














 Fonte das fotografias e alguns sites que fizeram cobertura do evento
- Michella Marques( Grupo Manada - Sedianos em Bsb)


quinta-feira, 26 de dezembro de 2019

Fadiga Crônica na Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade

Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil.  No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes,  demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”,  escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se  tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.

            Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica.  E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.

Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.

Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda."  É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.



Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...


Dor, sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca irão melhorar.

             
      A dor suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que a  fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens, massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias artísticas podem ajudar.

Você não precisa estar triste para ter depressão. Ansiedade, irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas, obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados com deficiências de  neurotransmissores e precisam ser tratados.

 “Eu durmo muitas horas durante a noite, mas acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.

Algumas práticas podem ajudar:
 - Evitar cafeína/nicotina;
- Evitar fazer grandes refeições à noite;
- Evitar chateações emocionais antes de dormir;
- Fazer exercícios durante o dia;
- Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;
-  Evitar atividades com telas como TV, celular e tablet próximo ao horário de dormir;
- A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;
- Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.

O Sistema Nervoso Autônomo regula todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação, respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a estabilidade do organismo.

Há dois tipos de sistema:
Sistema simpático:  resposta do “lutar ou fugir”, o acelerador.
Sistema parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a pausa.
















A disfunção autonômica na SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os batimentos do coração.

Durante esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do sono, aumentando o cansaço e a fadiga.

A produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e sal no organismo, e até mesmo cheiros.

Nessas flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.

Ler tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.

É possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que são possíveis de serem transformadas.

PARA TER MAIS ENERGIA:

1.     Melhorar o sono (qualidade e quantidade);

2.     Controle da dor;

3.     Dar pausas, não “puxar a corda até o fim”

4.     Correta hidratação (muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);

5.     Reduzir o estresse e tratar a depressão

6.     Evitar hipoglicemia

7.     Repor deficiências de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);

8.     Investigar e tratar disfunção mastocitária;

.     Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;

1 .  Fazer exercícios físicos adequados



Arquivo  pesquisado e  produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF

Fonte das imagens:

Referências:

 Hakim A, De Wandele I, O’Callaghan C, Pocinki A, Rowe P. (2017). This article is adapted from Chronic fatigue in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:175–180. Disponível em: https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/chronic-fatigue-ehlers-danlos-syndrome-hypermobile-type/

Alan Pocinki - Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD, março 2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=m7TK_reO82c&t=204s

“Sleep Disorders in Ehlers-Danlos and Related Syndromes: A Panoply of Paradoxes” - Alan Pocinki,MD - Disponível em  https://www.youtube.com/watch?time_continue=1276&v=Tr6Iv8_NVOw







segunda-feira, 28 de outubro de 2019

Quanto custa Ser um RARO?

Sabemos que toda doença ou diagnóstico é oneroso para os pacientes. Ter  ou não ter um plano de saúde pode, inclusive, ser a diferença entre vida e morte em vida, em muitos casos. Agora, imagine quando estamos nos referindo às doenças raras e invisíveis. Levando em consideração que a maioria absoluta dos médicos nunca ouviram falar, ainda estamos diante daqueles especialistas(médicos, terapeutas etc) que pouco sabem, pouco conhecem, mas para testar em você procedimentos que talvez possam dar certos, tiram-lhe os olhos da cara.

Ser portador de uma doença rara é ter como bônus uma lista inesgotável de "protocolos medicinais", terapias e procedimentos imensuráveis. Cada sessão terapêutica ou dose de medicamento injetável pode ser maior do que o orçamento de um mês de trabalho para alguns de nós. E, para piorar a situação, quando a doença é rara, invisível, desconhecida, o SUS pode estar à anos luz de possuir algum tipo de amparo medicamentoso para manter o mínimo do esperado para um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O que fazer, então? Como arcar com despesas maiores que o orçamento familiar? O que poderá ser substituído por uma medicação: vestuário, transporte ou alimentação? E se tudo isso também for oneroso por ter que ser especial para cada tipo de doença ou sintoma?

Os pacientes raros costumam ter muitas "comorbidades" juntamente com o diagnóstico, uma lista infinita de "não pode" isso ou aquilo. Como ir a uma lanchonete e pedir "Mc Chicken sem carne de frango", "pizza de mussarela sem queijo" e por aí vai.
Angelo Esslinger
Tudo isso acaba tornando nós, raros, sedianos, seres vivendo num mundo a parte, e a possibilidade de encontrar dois de nós no mesmo mundinho é praticamente impossível. É claro que essa personalização toda tem um custo, tudo nos é caro financeiramente, desgastante emocionalmente e fisicamente. Um simples tratamento: medicação contínua, alimentação saudável e exercício físico com profissional especializado pode nos custar o prêmio da loteria. Mas, não são apenas os milionários que são diagnosticados, a doença não discrimina cor, raça, credo, religião e, muito menos, recursos financeiros, status social. Sem pedir licença, e obedecendo uma "rede maior", a da ancestralidade genética, pode sintomatizar em qualquer um e em qualquer geração. Um quebra-cabeças extraordinário que a ciência ainda não conseguiu decifrar. E, com tudo isso, temos o ônus e bônus das despesas mensais de um sediano.

O que acontece é que, após diagnóstico, as redes de apoio de tornam muito importante. Seja trocando informações sobre especialistas ou especialidades que caibam em todos os bolsos, seja onde conseguir medicações mais em conta ou até mesmo em atividades altruístas como doações de suplementos devidamente receitados e acompanhados pelo médico principal. Sim, porque diante de tanta generosidade das Síndromes de Ehlers Danlos em sintomatizar nas mais variadas partes do nosso corpo, se faz importante eleger um médico principal que possa nos conhecer e compreender o mais sistemicamente possível.

Enfim, enquanto não somos reconhecidos(PL 4817/2019), enquanto não temos o devido apoio do governo, que possamos unir nossas mãos e trocar experiências, seja no mundo virtual, seja nos encontros reais. Apoiar-nos mutuamente não tem preço. 

Nós, os Sedianos em Brasília - DF, abrimos os nossos corações e páginas virtuais para propiciar as trocas e encontros locais. Juntem-se à nós nessa luta.