terça-feira, 2 de março de 2021

Sediano, seu corpo é lócus também de prazer e não apenas de dor!


Conviver com dores crônicas é um desafio diário, sobretudo associadas a outros sintomas comuns nas SED's, como: fadiga crônica, disautonomia, sintomas gastrointestinais etc. 

É sabido que pacientes com dor crônica têm maior risco de desenvolver quadros de depressão. Com isso, frequentemente ouvimos relatos de sedianos em profundo sofrimento, que não conseguem mais encontrar prazer no dia-a-dia, que sentem que a dor é tão grande ao ponto de o corpo que habitam parecer um grande fardo. Isso é extremamente compreensível e esse sofrimento deve ser acolhido e respeitado. 

Contudo, se eu pudesse pedir uma coisa a você, sediano(a), seria que você não se esquecesse de que seu corpo, por vezes tão sensível à dor, não perdeu a capacidade de sentir prazer (em todos os sentidos) e de viver experiências incríveis (por mais simples que sejam). Mesmo com tantas limitações que ele possa ter, seu corpo ainda merece que você o ame, ainda merece o seu carinho e o seu cuidado! Talvez seja preciso descobrir novas formas de experimentar prazer. Talvez seja necessário desenvolver novos hábitos ou adaptar algumas atividades, respeitando com gentileza e compreensão os limites do seu corpo. 

Então hoje eu gostaria de te perguntar: o que te faz sentir prazer e alegria? Você tem incluído isso em sua rotina? Como poderia incluir? Caminhando devagar e juntos, vamos descobrindo nossos limites e possibilidades! Sediano(a), não se esqueça: seu corpo é lócus também de prazer e não apenas de dor!


Por Maria Julia de Melo Amorim Venâncio 
Pessoa com Síndrome de Ehlers Danlos 
Psicóloga e Doula

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2021

Redes Sociais dos grupos com foco na Síndrome de Elhers Danlos(SED)

Você sabia que existe um dia de conscientização para as Doenças Raras?

A data foi criada para informar a sociedade, buscar apoio aos pacientes e incentivar às pesquisas para melhorar o tratamento das Doenças Raras é, nacionalmente e mundialmente, o último dia de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Assim, nesse mês, queremos trazer à luz, a Síndrome de Ehlers Danlos(SED) e a Hipermobilidade.

Esse trabalho é muito importante para que os pacientes "sedianos" sejam vistos e amparados pela comunidade científica, médica e compreendidos pela sociedade em geral, principalmente, os familiares.

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terça-feira, 3 de novembro de 2020

A importância do autocuidado em pacientes com SED

No dia 03 de novembro, Alice Soares recebeu o Psicoterapeuta Adail David no canal do Youtube Ehlers-Danlos Brasília para um bate-papo muito estimulante e informativo. O profissional especialista em Terapia Familiar Sistêmica, Neurolinguística, Temperamentologia,  Filosofia Clínica, Psicoterapia, Psicanálise, Hipnose, PNL e mais uma gama de formações decorrentes do seu prazer em estudar, aprofundar os conhecimentos acerca da do ser humano, da linguagem como ferramenta terapêutica, pontuou que cada sediano é um ser único e falou sobre a importância do autocuidado, do equilíbrio entre a atividade e inatividade para melhoria do bem estar de cada paciente de forma personalizada.  Durante o bate-papo leve e descontraído com Alice Soares, Adail David discorreu, ainda, de forma eloquente e com uma linguagem muito acessível  sobre o simbolismo humano, a transcedência simbólica à materialidade humana, o código simbólico da SED, trazendo-nos à luz a importância do autocuidado global do paciente sediano, da apropriação de sua individualidade no processo de tratamento e da compreensão de si mesmo nesse processo.
A live faz parte do nosso acervo do Youtube e pode ser vista, na íntegra no link descrito após a deliciosa ficha desse profissional ímpar:

" O ser humano é um ser simbólico. Nós interpretamos o mundo a partir do mundo simbólico."

1- Qual é a sua especialidade? Professor, Mestre em Antropologia Filosófica. Analista Junguiano. Terapeuta Sistêmico(de casais e familiar). 

2- Quando você começou a ouvir falar de SED com mais frequência? O ano passado quando minha esposa dra. Joseane começou seu trabalho com Sediano.

3- Na sua especialidade vc estudou SED? Sim, em congressos e em cursos onde minha esposa esteve participando. Tenho buscado aprofundar sobre tema com as leituras disponíveis sobre o tema.

4- Já atendeu ou atende pacientes sedianos? Sim. Atualmente 70% da minha agenda é de pacientes sedianos.

5- Qual o sintoma que mais chama a sua atenção nos pacientes? A polaridade energética, ou seja, frequente variação energética que tende a oscilar entre as duas extremidades uma hora com muita energia, outra com uma fadiga intensa. Momentos de melhoras otimistas seguidas de um grande contraste do quadro clínico de piora. Emocionalmente também é uma realidade muito comum entre os sedianos essa oscilação entre um polo e outro.

6- Que tipo de tratamento você acha essencial para um paciente com dor crônica? A dor é algo muito íntimo e intrasferível, para ser sincero, depois das primeiras sessões de terapia, poucas vezes meus pacientes trazem para a terapia discussões sobre as dores físicas, sobretudo quando as dores mais profundas da alma sobem à tona. Normalmente são essas dores profundas as causas dos maiores sofrimentos e das descompensações emocionais que desencadeiam processos idênticos aos da SAM ou da disautonomia e potencializam as dores físicas. Por isso, creio que encontrar o equilíbrio das dores interiores é uma forma importante, e mais, essencial para cuidar das dores físicas.

7- Qual o conselho você daria para os familiares de pacientes sedianos? A princípio três. Primeiro conselho é a não comparação. Nem mesmo o sediano entende o que se passa com ele, quando alguém tenta fazer qualquer tipo de comparação, dificilmente fará uma comparação adequada sobre as dores, a fadiga, a disautonomia ou qualquer dos sintomas de um sediano. O segundo conselho é o acolhimento, e esse sem julgamento. Acolher não quer dizer compreender, mas aceitar o outro em sua singularidade e isso para um sediano é fundamental. Cada um é profundamente único em suas dores e sintomas. Por último, para ficar em apenas três conselhos, eu diria que é fundamental que eles também conheçam mais sobre a SED, se o familiar é alguém muito envolvido com o paciente (cônjuge, mãe, pai etc) que faça também ele um acompanhamento breve para que o processo seja ainda mais eficaz e menos desgastante.

8- Você pode falar sobre o seu manejo com os pacientes sedianos? Em resumo, o trabalho mais desafiador com os pacientes sedianos é descobrir onde está a maior fuga de energia emocional. O sediano, como todos sabem, tem uma quantidade limitada de energia a qual precisa ser conservada e utilizada de forma estratégica, mas há como “buracos” emocionais, afetivos e sentimentais que drenam muito dessa energia dos sedianos e os levam rapidamente à fadiga, mesmo que aparentemente não tenham feito nenhum esforço físico justificável. Esses “buracos” muitas vezes são pessoas, preocupação, traumas ou frustrações que precisam ser identificados e liberados. Para isso, um dos recursos que utilizo muito no consultório são os sonhos. Os sonhos trazem verdades profundadas da alma como verdadeiros tesouros que apontam caminhos importantes para o tratamento.

O emocional exige grande carga energética e, por isso, é importante identificar essas fugas. E, a partir dessa identificação, surge o trabalho de construção de uma personalidade mais equilibrada, permitindo que a “disautonomia” passe do interior para o exterior, ou seja, adquirir maior controle do meus aspectos emocionais internos, e abrir mão de querer controlar o mundo externo (pessoas, objetos e objetivos, situações, etc).

9- Local de Atendimento: Psicoterapia Ágape Adail David, Mix Park Sul - Asa Sul.Atendimento online e presencial.(61) 99153-8796.