Quanto custa Ser um RARO?

Sabemos que toda doença ou diagnóstico é oneroso para os pacientes. Ter  ou não ter um plano de saúde pode, inclusive, ser a diferença entre vida e morte em vida, em muitos casos. Agora, imagine quando estamos nos referindo às doenças raras e invisíveis. Levando em consideração que a maioria absoluta dos médicos nunca ouviram falar, ainda estamos diante daqueles especialistas(médicos, terapeutas etc) que pouco sabem, pouco conhecem, mas para testar em você procedimentos que talvez possam dar certos, tiram-lhe os olhos da cara.

Ser portador de uma doença rara é ter como bônus uma lista inesgotável de "protocolos medicinais", terapias e procedimentos imensuráveis. Cada sessão terapêutica ou dose de medicamento injetável pode ser maior do que o orçamento de um mês de trabalho para alguns de nós. E, para piorar a situação, quando a doença é rara, invisível, desconhecida, o SUS pode estar à anos luz de possuir algum tipo de amparo medicamentoso para manter o mínimo do esperado para um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O que fazer, então? Como arcar com despesas maiores que o orçamento familiar? O que poderá ser substituído por uma medicação: vestuário, transporte ou alimentação? E se tudo isso também for oneroso por ter que ser especial para cada tipo de doença ou sintoma?

Os pacientes raros costumam ter muitas "comorbidades" juntamente com o diagnóstico, uma lista infinita de "não pode" isso ou aquilo. Como ir a uma lanchonete e pedir "Mc Chicken sem carne de frango", "pizza de mussarela sem queijo" e por aí vai.

Angelo Esslinger

Tudo isso acaba tornando nós, raros, sedianos, seres vivendo num mundo a parte, e a possibilidade de encontrar dois de nós no mesmo mundinho é praticamente impossível. É claro que essa personalização toda tem um custo, tudo nos é caro financeiramente, desgastante emocionalmente e fisicamente. Um simples tratamento: medicação contínua, alimentação saudável e exercício físico com profissional especializado pode nos custar o prêmio da loteria. Mas, não são apenas os milionários que são diagnosticados, a doença não discrimina cor, raça, credo, religião e, muito menos, recursos financeiros, status social. Sem pedir licença, e obedecendo uma "rede maior", a da ancestralidade genética, pode sintomatizar em qualquer um e em qualquer geração. Um quebra-cabeças extraordinário que a ciência ainda não conseguiu decifrar. E, com tudo isso, temos o ônus e bônus das despesas mensais de um sediano.

O que acontece é que, após diagnóstico, as redes de apoio de tornam muito importante. Seja trocando informações sobre especialistas ou especialidades que caibam em todos os bolsos, seja onde conseguir medicações mais em conta ou até mesmo em atividades altruístas como doações de suplementos devidamente receitados e acompanhados pelo médico principal. Sim, porque diante de tanta generosidade das Síndromes de Ehlers Danlos em sintomatizar nas mais variadas partes do nosso corpo, se faz importante eleger um médico principal que possa nos conhecer e compreender o mais sistemicamente possível.

Enfim, enquanto não somos reconhecidos(PL 4817/2019), enquanto não temos o devido apoio do governo, que possamos unir nossas mãos e trocar experiências, seja no mundo virtual, seja nos encontros reais. Apoiar-nos mutuamente não tem preço. 

Nós, os Sedianos em Brasília - DF, abrimos os nossos corações e páginas virtuais para propiciar as trocas e encontros locais. Juntem-se à nós nessa luta.

A aparência de um portador de SED ou TEH

Doença tem cara? Para quem cresceu acostumado a identificar os sintomas das viroses, doenças bacterianas, infecções externas e enfermidades deformantes parece impossível que exista alguma doença em que a pessoa não tenha "cara de doente".

A pessoa portadora de uma doença genética deve ser uma pessoa triste, deprimida?

A aparência de uma pessoa com uma doença rara deve ser desarrumada, abatida?

A pessoa portadora de uma síndrome deve ter marcas(feridas, manchas, edemas, cortes etc) pelo corpo?

Essas e outras inúmeras questões pairam sobre os portadores de doenças genéticas. A situação fica ainda mais "questionante" se a enfermidade for rara. E, ainda mais, se for invisível.

Quem olha para uma jovem bonita, bem vestida e sorridente num restaurante, numa fila de supermercado ou mesmo em um hospital não consegue imaginar como a mesma pode ser alguém que inspira cuidados diários. E, muito menos, quais foram os desafios para estar no mesmo lugar que você sem estar choramingando, ou sendo apoiada por outra pessoa ou por algum instrumento de locomoção.

_ Puxa, mas você não parece estar doente. Tão animada!

_ Nossa! Só te olhando eu nunca iria imaginar que você tem alguma doença tão séria!

_ Você precisa entrar numa fila preferencial? Mas parece que você é tão saudável!

E por aí vai. As perguntas ou afirmações geralmente vêm acompanhadas do incomparável tom questionador. Como se existisse uma lógica irrefutável sobre aparência e doença. Ou como se a aparência pudesse, por mágica, sobrepor-se a própria dor.

Mas, não é assim que funciona. Aqui o ditado "quem vê cara não vê coração" é real. Os portadores de doenças genéticas, raras, incuráveis, invisíveis e até intratáveis travam uma luta diária com seu próprio corpo e as atribuições fundamentais da vida humana. Para muitos, um simples caminhar pode ser regado de rigidez muscular, fraqueza dos membros inferiores, tonturas e insuportáveis dores causadas por inflamações, luxações, tendinites e outros fatores.

Embora os sintomas cheguem a ser incapacitantes na maior parte do tempo, as Síndrome de Ehlers Danlos não trazem deformidades estéticas ou características físicas que sejam notáveis aos olhos humanos, salvos os casos extremos de hiperelasticidade, perceptíveis durante os movimentos dos portadores.

Diante dessa incógnita que é a própria doença, é um desafio aparecer com dores insuportáveis e rosto sereno, corpo perfumado e ainda assim convencer parentes, amigos, médicos e toda uma multidão de observadores que você está num dia ruim, ou que necessita ser medicada com urgência.

Muito além da necessidade de chamar atenção, os pacientes com as Síndrome de Ehlers Danlos necessitam de tratamento multidisciplinar, suporte nos momentos de crises dolorosas e, pasmem! Você poderá vê-los passando por tudo isso com discrição, bons cuidados higiênicos e esforçando-se ao máximo para estarem o mais bem apresentáveis possível.

Nem toda doença tem cara, assim como os sentimentos humanos. Nem todo sorriso significa felicidade, nem todo choro é de dor. Que possamos aprender a ouvir e respeitar o que o outro nos fala sobre as suas condições físicas, hábeis e emocionais. Que quando alguém chegar ao ponto de te pedir ajuda, você possa estender a mão sem duvidar. Que todo médico, enfermeiro, terapeuta possa ouvir as palavras que saem da boca do paciente sem distorcer os motivos que o levaram até ali. Que acima de toda indignação, os portadores possam cuidar bem de sua aparência, suportar suas dores e desafios sem ter que ter isso estampado em seu rosto. E que as Síndromes de Ehlers Danlos sejam vistas, reconhecidas por todos, acima de sua aparência, além da "cara" do portador.

Juntem-se à nós nessa luta!



***Imagens fotográficas de pacientes reais, portadores da Síndrome de Ehlers Danlos. 
***Somos muitos, diversas idades e profissões no DF.
***Proibido a utilização de quaisquer uma das fotografias dessa postagem sem o consentimento por escrito do grupo Sedianos em Bsb.

SEDenta Dor

"Ela chegou sem avisar e de repente tudo ao meu redor mudou. Foi crescendo e tomando tudo. Até que meu mundo girasse em torno dela.

A cada dia uma tentativa de superação  acompanhada de muitas frustrações.

Todos os dias tentando me livrar dela, com muito suor, esforço e dedicação.

No esforço diário estudei muito, não sobre  as escolhas que fiz, mas sobre o que causa ela. Aprendi sobre o desconhecido e que muitos ao meu redor também não conheciam, pelo visto, nem quem deveria conhecer. Tentei cuidar dela e não da causa, e esse não foi um bom começo, pois é a sua causa quem me transforma.

Percebi desprezo em alguns, pena em outros e, quem diria, raiva em quem nunca pensei que fosse encontrar. Fui acolhida por estranhos, me achei em muitas conversas, descobri quem são os meus amigos e com quem nunca poderia contar. 

Comecei a compreender melhor as dificuldades dos que estão ao meu redor, senti na pele como é ser diferente, como é viver sendo diferente. E nem de longe poderia saber como é ser assim para sempre.

Isolei-me, voltei a minha essência, sofri sozinha e acompanhada, recebi o melhor dos amparos.

Revi meus erros, meus acertos e acertei meu norte, talvez tenha me reencontrado e, quem sabe, me redefinido. Já não sou mais quem eu era.

Ela me mudou. Ainda tento me livrar dela, todos os dias, com muito esforço. As vezes só, as vezes com muita ajuda, as vezes com lágrimas e, em outras vezes, com muita gargalhada. 

Tem dias melhores e outros piores. Mas eu já decidi, faz tempo. Ela não vai ganhar! Ela não pode me vencer! E não vai!"

Por que Zebras?

Você já se perguntou por que toda hora postamos uma zebra?

Não é porque temos uma mascote zebra chamada Diana.

A representação da zebra como símbolo da Síndrome de Ehlers Danlos vem de um ditado médico: 

"Quando ouvires barulhos de cascos, pense em cavalos. Não em zebras."

Diana, mascote

Esse ditado tem origem em Baltimore, em 1940, quando um professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Maryland, Theodore E. Woodward, criou esse ditado para ensinar seus alunos sobre como chegar ao diagnóstico de seus pacientes.

Na medicina, os mesmos sintomas podem estar presentes em várias doenças e é mais fácil encontrar um problema comum do que doenças raras.

Dito isto, os acadêmicos de medicina são instruídos a pensar no que é mais comum, o que irão encontrar em 80% dos pacientes que atenderão ao longo da vida.

Resta a pergunta.: E os outros 20%? 
Bom, esses são formados por pacientes que apresentam sintomas que apenas os médicos mais hábeis serão capazes de fazer o diagnóstico. São os "pacientes zebras", os que ninguém espera, os pacientes raros. 
E a Síndrome de Ehlers Danlos é considerada a Zebra das Zebras.

Mas 20% é um número muito alto para que apenas alguns médicos sejam capazes de realizar o diagnóstico!!! Isso pode mudar!!! Atualmente tem-se feito discussões sobre o currículo médico com o objetivo de inserir as síndromes raras na formação desses profissionais.

Em um futuro próximo talvez a frase seja: 

"Ao ouvires barulhos de cascos, pense em cavalos e também em zebras."

Afinal, nós somos ZEBRAS!

SED, conhecer para apoiar - PL4817/2019

Você aí. É, você? Você consegue se imaginar acordando todos os dia de manhã com indisposição, dor no corpo e sensação de febre? Será que você está com gripe? Você acha que sim.

Agora, imagine você tendo uma gripe igual ou pior a essa todos os dias! 

Como a gripe não passa, você resolve ir ao médico. E, após ser examinado e seus exames estarem normais, o ser de jaleco branco lhe diz: "Você NÃO TEM NADA!"

E como em um eco você repete: "Não tenho nada!"

_Repita comigo: Não - Te- nho- na -da!

Ao término da consulta, o médico entrega um encaminhamento. Você pega o papel, sem acreditar, levanta os olhos e o médico diz:

_ Seu problema é psicológico.

_ Meu pro-ble-ma é psi-co-ló-gi-co!

Tente repetir mais rápido agora.

A sua vida passa como em um filme e você se pergunta: Não é real? Parecia real! Eu sinto! Então é psicológico! 

Você chega em casa, a gripe continua presente e assim permanecerá por um longo tempo.

Não sei você, mas nós ficamos indignados!

Fazemos parte de um grupo de pacientes com as Síndromes de Ehlers Danlos, no qual relatos como esse são diários. Nossos exames são normais, não conseguimos provar nossos sintomas. E estes fatos contribuem para que nosso diagnóstico seja tardio. Na Bélgica a estimativa de atraso diagnóstico é de 21 anos. No Brasil não há pesquisas sobre o tema, mas a expectativa é que esse atraso de diagnóstico seja muito maior. Sem diagnóstico correto, não temos tratamento correto. 

Imagem de Henning Westerkam

Nós somos diferentes da população saudável. Isso é devido ao nosso colágeno alterado que gera, entre outras coisas, hipermobilidade articular.  Hipermobilidade articular está presente em algumas doenças, mas é possível alguém ter hipermobilidade e não apresentar nenhum sintoma.

Ser hipermóvel significa que é preciso respeitar o limite das articulações e que é necessário realizar atividade física para fortalecer a musculatura, exercícios com pouca resistência e de baixo impacto. Fortalecendo a musculatura, as articulações estabilizam. Uma vez estáveis, as lesões (tendinites, condropatias, bursites, subluxações, luxações) irão diminuir, ou nem acontecerão, e não haverá dor, pode não haver fadiga e muitos outros sintomas serão inibidos.

Essa Síndrome é pouco conhecida na área de saúde, quando o diagnóstico é realizado, em muitas das vezes, os problemas já se instalaram. Muitos de nós precisamos de auxiliares de mobilidade (muletas, bengalas, cadeiras de rodas) ou evoluímos para invalidez, o que é muito triste para quem ainda é jovem e cheio de sonhos.

Mas nós não estamos acomodados. O fato de profissionais da área de saúde não nos reconhecerem como doentes, de não haver especialistas que conheçam a fundo a Síndrome, de termos no país apenas um centro credenciado (Rio Preto) com equipe capacitada em lidar com as comorbidades e as sequelas da iatrogenia ou do diagnóstico tardio, nos dá força para buscarmos soluções. Estamos tentando melhorar nossa qualidade de vida, nosso atendimento,  tentando divulgar as Síndromes de Ehlers Danlos e cobrando da esfera administrativa. Nós precisamos de tratamento adequado, precisamos de mais pesquisas (quem sabe uma cura?!), queremos nos reabilitar para retornar ao trabalho, queremos adaptações na sala de aula para nossas crianças e muito mais. Parece um sonho, mas podemos ter tudo isso!

Você já ouviu falar do PL 4817/2019? Ele foi escrito pensando nesses pequenos desejos.  Contamos com a sua ajuda! Precisamos do seu apoio!

Vote apoiando completamente esse PL! 

Ajude uma zebra a ser reconhecida em meio aos cavalos.

 PL 4817/2019  https://www.camara.leg.br/propostas-legislativas/2218267

Votação: https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2218267

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Apoio aos Portadores de SED

De repente um diagnóstico. Depois de anos e anos de dor, andanças de médico em médico, hospital em hospital, dezenas de exames para isso e para aquilo, noites e dias de ídas ao pronto-socorro para tomar um analgésico ou um relaxante muscular qualquer, um diagnóstico é dado como num "achado" num raio-X: "Hum, você é hipermóvel!" E examina daqui e dali, faz questionamentos desde a minha estadia no útero materno até os dias atuais e "bum": 
__ Sim.Você tem a Síndrome de Ehlers Danlos.

Podia até ser um momento dramático, com violinos e tambores tocando para a notícia fatal. Mas, não. O que senti foi um alívio imenso. Finalmente tudo o que vivi nesses quarenta e tantos anos fez sentido. Desde o refluxo nos poucos meses de vida até essas dores e inflamações inexplicáveis em meus ombros e antes tão ágeis pezinhos. Finalmente a explicação para tantas habilidades ao dançar, tantos tropeços, tantos roxos nas pernas que nem um milhão de topadas em mesinhas explicaria. Como peças de um gigantesco quebra-cabeça, compreendo o porquê da secura nos olhos, da insuportável dor de cabeça, do intestino que "irrita" meus dias, dos joelhos que se beijam, das mãos que se contorcem, das tantas "ítes", da pele elástica, do sono que não vem, do cansaço em plena luz do dia, da coluna descompensada antes da velhice, dos pés que não sustentam o peso do corpo, entre tantos outros sintomas.

O que me foi dado como uma notícia fatídica, salvou o meu dia, a minha existência. E  assim começou o festival de perguntas ao médico-descobridor. A maioria das respostas encontramos com ajuda da fantástica internet, do tudo-sabe, o Sr. Google. Entro em mil grupos relacionados aos tema, faço mil descobertas. Sou encaminhada a mais um punhado de especialistas, os mais estudados do assunto por aqui, na capital do país. Confirmam o diagnóstico. Tudo ainda dói. Ninguém tem a solução para nenhuma dor.  Sou alérgica até ao anti-alérgico.

Calma, é só uma desordem genética. Mas, de onde será que veio? Vasculha daqui e dali. Os caminhos se ampliam. Vou informando um e outro sobre a novidade, a descoberta da famigerada herança genética. Me olham torto, surpresos. Uns dizem: " Igual a mãe, sempre doente, tadinha." E, entre amigos e familiares, começam as melhores recomendações: "Toma isso, toma aquilo". E as condenações: "Você TEM que dormir.", "Você TEM que ir pra academia.", "Você TEM que comer carne!"(nasci sem conseguir apreciar a iguaria), "Você precisa é rezar!". No final das contas, até seria interessante conseguir mesmo fazer a maioria das receitas, conseguir caminhar, dormir com as cortinas escancaradas, ser a mais fitness da família, ter um paladar que aceita qualquer sabor e um nariz que não capta tudo que é cheiro. E mais interessante ainda, para mim e para qualquer paciente de uma doença genética, rara, incurável e invisível é ter uma mão que apoie dentro do próprio lar.  Porque depois de um diagnóstico assim, olhar pra frente passa a ser uma possibilidade encantadora, mesmo que ainda não tenhamos respostas.

Diariamente ouço e leio depoimentos das consequências de se ter uma doença invisível. A maioria cruéis. A não validação de uma dor dilacerante é maior que a própria dor. Ter uma equipe multidisciplinar que entenda cada doença rara é um luxo para poucos. E, enquanto a resposta genética, médica e científica não chega, o que cada portador de SED ou TEH necessita é ser visto como ser humano. Cada familiar que nos apoia, ou seja, abandona as críticas, as reclamações, os julgamentos, procura informar-se, compreender as nossas variáveis limitações ou tem a paciência em aguardar as respostas científicas para melhores tratamentos, nos traz a esperança de um dia melhor, mais digno de ser vencido. A SED não é uma sentença. Mas é um desafio constante. O diagnóstico nos faz olhar para nós mesmos, compreender nossos limites e capacidades, buscar soluções,  identificar dias bons e outros nem tanto, saber o que é possível fazer em cada um, saber como continuar a usufruir da beleza da Vida, saber um novo jeito de aproveitar os dias e Viver.

R.S - Criatura feminina, 45 anos. Diagnóstico há 02 anos.

Você é um portador de SED( Síndrome de Ehlers Danlos)? 
Conte para a gente como foi sua descoberta e quem te apoia.

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