Apoio aos Portadores de SED

De repente um diagnóstico. Depois de anos e anos de dor, andanças de médico em médico, hospital em hospital, dezenas de exames para isso e para aquilo, noites e dias de ídas ao pronto-socorro para tomar um analgésico ou um relaxante muscular qualquer, um diagnóstico é dado como num "achado" num raio-X: "Hum, você é hipermóvel!" E examina daqui e dali, faz questionamentos desde a minha estadia no útero materno até os dias atuais e "bum": 
__ Sim.Você tem a Síndrome de Ehlers Danlos.

Podia até ser um momento dramático, com violinos e tambores tocando para a notícia fatal. Mas, não. O que senti foi um alívio imenso. Finalmente tudo o que vivi nesses quarenta e tantos anos fez sentido. Desde o refluxo nos poucos meses de vida até essas dores e inflamações inexplicáveis em meus ombros e antes tão ágeis pezinhos. Finalmente a explicação para tantas habilidades ao dançar, tantos tropeços, tantos roxos nas pernas que nem um milhão de topadas em mesinhas explicaria. Como peças de um gigantesco quebra-cabeça, compreendo o porquê da secura nos olhos, da insuportável dor de cabeça, do intestino que "irrita" meus dias, dos joelhos que se beijam, das mãos que se contorcem, das tantas "ítes", da pele elástica, do sono que não vem, do cansaço em plena luz do dia, da coluna descompensada antes da velhice, dos pés que não sustentam o peso do corpo, entre tantos outros sintomas.

O que me foi dado como uma notícia fatídica, salvou o meu dia, a minha existência. E  assim começou o festival de perguntas ao médico-descobridor. A maioria das respostas encontramos com ajuda da fantástica internet, do tudo-sabe, o Sr. Google. Entro em mil grupos relacionados aos tema, faço mil descobertas. Sou encaminhada a mais um punhado de especialistas, os mais estudados do assunto por aqui, na capital do país. Confirmam o diagnóstico. Tudo ainda dói. Ninguém tem a solução para nenhuma dor.  Sou alérgica até ao anti-alérgico.

Calma, é só uma desordem genética. Mas, de onde será que veio? Vasculha daqui e dali. Os caminhos se ampliam. Vou informando um e outro sobre a novidade, a descoberta da famigerada herança genética. Me olham torto, surpresos. Uns dizem: " Igual a mãe, sempre doente, tadinha." E, entre amigos e familiares, começam as melhores recomendações: "Toma isso, toma aquilo". E as condenações: "Você TEM que dormir.", "Você TEM que ir pra academia.", "Você TEM que comer carne!"(nasci sem conseguir apreciar a iguaria), "Você precisa é rezar!". No final das contas, até seria interessante conseguir mesmo fazer a maioria das receitas, conseguir caminhar, dormir com as cortinas escancaradas, ser a mais fitness da família, ter um paladar que aceita qualquer sabor e um nariz que não capta tudo que é cheiro. E mais interessante ainda, para mim e para qualquer paciente de uma doença genética, rara, incurável e invisível é ter uma mão que apoie dentro do próprio lar.  Porque depois de um diagnóstico assim, olhar pra frente passa a ser uma possibilidade encantadora, mesmo que ainda não tenhamos respostas.

Diariamente ouço e leio depoimentos das consequências de se ter uma doença invisível. A maioria cruéis. A não validação de uma dor dilacerante é maior que a própria dor. Ter uma equipe multidisciplinar que entenda cada doença rara é um luxo para poucos. E, enquanto a resposta genética, médica e científica não chega, o que cada portador de SED ou TEH necessita é ser visto como ser humano. Cada familiar que nos apoia, ou seja, abandona as críticas, as reclamações, os julgamentos, procura informar-se, compreender as nossas variáveis limitações ou tem a paciência em aguardar as respostas científicas para melhores tratamentos, nos traz a esperança de um dia melhor, mais digno de ser vencido. A SED não é uma sentença. Mas é um desafio constante. O diagnóstico nos faz olhar para nós mesmos, compreender nossos limites e capacidades, buscar soluções,  identificar dias bons e outros nem tanto, saber o que é possível fazer em cada um, saber como continuar a usufruir da beleza da Vida, saber um novo jeito de aproveitar os dias e Viver.

R.S - Criatura feminina, 45 anos. Diagnóstico há 02 anos.

Você é um portador de SED( Síndrome de Ehlers Danlos)? 
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