Sabemos
que toda doença ou diagnóstico é oneroso para os pacientes. Ter ou não ter um plano de saúde pode, inclusive,
ser a diferença entre vida e morte em vida, em muitos casos. Agora, imagine
quando estamos nos referindo às doenças raras e invisíveis. Levando em
consideração que a maioria absoluta dos médicos nunca ouviram falar, ainda
estamos diante daqueles especialistas(médicos, terapeutas etc) que pouco sabem,
pouco conhecem, mas para testar em você procedimentos que talvez possam dar
certos, tiram-lhe os olhos da cara.
Ser
portador de uma doença rara é ter como bônus uma lista inesgotável de
"protocolos medicinais", terapias e procedimentos imensuráveis. Cada
sessão terapêutica ou dose de medicamento injetável pode ser maior do que o
orçamento de um mês de trabalho para alguns de nós. E, para piorar a situação,
quando a doença é rara, invisível, desconhecida, o SUS pode estar à anos luz de
possuir algum tipo de amparo medicamentoso para manter o mínimo do esperado
para um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O
que fazer, então? Como arcar com despesas maiores que o orçamento familiar? O
que poderá ser substituído por uma medicação: vestuário, transporte ou
alimentação? E se tudo isso também for oneroso por ter que ser especial para
cada tipo de doença ou sintoma?
Os
pacientes raros costumam ter muitas "comorbidades" juntamente com o
diagnóstico, uma lista infinita de "não pode" isso ou aquilo. Como ir
a uma lanchonete e pedir "Mc Chicken sem carne de frango", "pizza
de mussarela sem queijo" e por aí vai.
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| Angelo Esslinger |
Tudo
isso acaba tornando nós, raros, sedianos, seres vivendo num mundo a parte, e a
possibilidade de encontrar dois de nós no mesmo mundinho é praticamente
impossível. É claro que essa personalização toda tem um custo, tudo nos é caro
financeiramente, desgastante emocionalmente e fisicamente. Um simples
tratamento: medicação contínua, alimentação saudável e exercício físico com profissional
especializado pode nos custar o prêmio da loteria. Mas, não são apenas os milionários
que são diagnosticados, a doença não discrimina cor, raça, credo, religião e,
muito menos, recursos financeiros, status social. Sem pedir licença, e
obedecendo uma "rede maior", a da ancestralidade genética, pode
sintomatizar em qualquer um e em qualquer geração. Um quebra-cabeças extraordinário
que a ciência ainda não conseguiu decifrar. E, com tudo isso, temos o ônus e
bônus das despesas mensais de um sediano.
O
que acontece é que, após diagnóstico, as redes de apoio de tornam muito
importante. Seja trocando informações sobre especialistas ou especialidades que
caibam em todos os bolsos, seja onde conseguir medicações mais em conta ou até
mesmo em atividades altruístas como doações de suplementos devidamente receitados
e acompanhados pelo médico principal. Sim, porque diante de tanta generosidade
das Síndromes de Ehlers Danlos em sintomatizar nas mais variadas partes do
nosso corpo, se faz importante eleger um médico principal que possa nos
conhecer e compreender o mais sistemicamente possível.
Enfim, enquanto não somos
reconhecidos(PL 4817/2019), enquanto não temos o devido apoio do governo, que possamos unir nossas
mãos e trocar experiências, seja no mundo virtual, seja nos encontros reais.
Apoiar-nos mutuamente não tem preço.
Nós, os Sedianos em Brasília - DF, abrimos os nossos corações e páginas virtuais para propiciar as trocas e encontros locais. Juntem-se à nós nessa luta.
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