terça-feira, 2 de março de 2021

Sediano, seu corpo é lócus também de prazer e não apenas de dor!


Conviver com dores crônicas é um desafio diário, sobretudo associadas a outros sintomas comuns nas SED's, como: fadiga crônica, disautonomia, sintomas gastrointestinais etc. 

É sabido que pacientes com dor crônica têm maior risco de desenvolver quadros de depressão. Com isso, frequentemente ouvimos relatos de sedianos em profundo sofrimento, que não conseguem mais encontrar prazer no dia-a-dia, que sentem que a dor é tão grande ao ponto de o corpo que habitam parecer um grande fardo. Isso é extremamente compreensível e esse sofrimento deve ser acolhido e respeitado. 

Contudo, se eu pudesse pedir uma coisa a você, sediano(a), seria que você não se esquecesse de que seu corpo, por vezes tão sensível à dor, não perdeu a capacidade de sentir prazer (em todos os sentidos) e de viver experiências incríveis (por mais simples que sejam). Mesmo com tantas limitações que ele possa ter, seu corpo ainda merece que você o ame, ainda merece o seu carinho e o seu cuidado! Talvez seja preciso descobrir novas formas de experimentar prazer. Talvez seja necessário desenvolver novos hábitos ou adaptar algumas atividades, respeitando com gentileza e compreensão os limites do seu corpo. 

Então hoje eu gostaria de te perguntar: o que te faz sentir prazer e alegria? Você tem incluído isso em sua rotina? Como poderia incluir? Caminhando devagar e juntos, vamos descobrindo nossos limites e possibilidades! Sediano(a), não se esqueça: seu corpo é lócus também de prazer e não apenas de dor!


Por Maria Julia de Melo Amorim Venâncio 
Pessoa com Síndrome de Ehlers Danlos 
Psicóloga e Doula

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2021

Redes Sociais dos grupos com foco na Síndrome de Elhers Danlos(SED)

Você sabia que existe um dia de conscientização para as Doenças Raras?

A data foi criada para informar a sociedade, buscar apoio aos pacientes e incentivar às pesquisas para melhorar o tratamento das Doenças Raras é, nacionalmente e mundialmente, o último dia de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Assim, nesse mês, queremos trazer à luz, a Síndrome de Ehlers Danlos(SED) e a Hipermobilidade.

Esse trabalho é muito importante para que os pacientes "sedianos" sejam vistos e amparados pela comunidade científica, médica e compreendidos pela sociedade em geral, principalmente, os familiares.

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