Doença
tem cara? Para quem cresceu acostumado a identificar os sintomas das viroses,
doenças bacterianas, infecções externas e enfermidades deformantes parece
impossível que exista alguma doença em que a pessoa não tenha "cara de
doente".
A
pessoa portadora de uma doença genética deve ser uma pessoa triste, deprimida?
A
aparência de uma pessoa com uma doença rara deve ser desarrumada, abatida?
A
pessoa portadora de uma síndrome deve ter marcas(feridas, manchas, edemas, cortes
etc) pelo corpo?
Essas
e outras inúmeras questões pairam sobre os portadores de doenças genéticas. A
situação fica ainda mais "questionante" se a enfermidade for rara. E,
ainda mais, se for invisível.
Quem
olha para uma jovem bonita, bem vestida e sorridente num restaurante, numa fila de supermercado ou mesmo em um hospital não consegue imaginar como a mesma pode
ser alguém que inspira cuidados diários. E, muito menos, quais foram os
desafios para estar no mesmo lugar que você sem estar choramingando, ou sendo
apoiada por outra pessoa ou por algum instrumento de locomoção.
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Puxa, mas você não parece estar doente. Tão animada!
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Nossa! Só te olhando eu nunca iria imaginar que você tem alguma doença tão
séria!
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Você precisa entrar numa fila preferencial? Mas parece que você é tão saudável!
Mas,
não é assim que funciona. Aqui o ditado "quem vê cara não vê coração"
é real. Os portadores de doenças genéticas, raras, incuráveis, invisíveis e até intratáveis travam uma luta diária com seu próprio corpo e as atribuições fundamentais da
vida humana. Para muitos, um simples caminhar pode ser regado de rigidez
muscular, fraqueza dos membros inferiores, tonturas e insuportáveis dores causadas por
inflamações, luxações, tendinites e outros fatores.
Embora
os sintomas cheguem a ser incapacitantes na maior parte do tempo, as Síndrome
de Ehlers Danlos não trazem deformidades estéticas ou características físicas
que sejam notáveis aos olhos humanos, salvos os casos extremos de
hiperelasticidade, perceptíveis durante os movimentos dos portadores.
Diante
dessa incógnita que é a própria doença, é um desafio aparecer com dores
insuportáveis e rosto sereno, corpo perfumado e ainda assim convencer parentes,
amigos, médicos e toda uma multidão de observadores que você está num dia ruim,
ou que necessita ser medicada com urgência.
Muito
além da necessidade de chamar atenção, os pacientes com as Síndrome de Ehlers
Danlos necessitam de tratamento multidisciplinar, suporte nos momentos de
crises dolorosas e, pasmem! Você poderá vê-los passando por tudo isso com
discrição, bons cuidados higiênicos e esforçando-se ao máximo para estarem o
mais bem apresentáveis possível.
Nem
toda doença tem cara, assim como os sentimentos humanos. Nem todo sorriso
significa felicidade, nem todo choro é de dor. Que possamos aprender a ouvir e
respeitar o que o outro nos fala sobre as suas condições físicas, hábeis e emocionais.
Que quando alguém chegar ao ponto de te pedir ajuda, você possa estender a mão
sem duvidar. Que todo médico, enfermeiro, terapeuta possa ouvir as palavras que
saem da boca do paciente sem distorcer os motivos que o levaram até ali. Que acima de toda indignação, os portadores possam cuidar bem de sua aparência, suportar suas dores e desafios sem ter que ter isso estampado em seu rosto. E que
as Síndromes de Ehlers Danlos sejam vistas, reconhecidas por todos, acima de
sua aparência, além da "cara" do portador.Juntem-se à nós nessa luta!
***Imagens fotográficas de pacientes reais, portadores da Síndrome de Ehlers Danlos.
***Somos muitos, diversas idades e profissões no DF.
***Proibido a utilização de quaisquer uma das fotografias dessa postagem sem o consentimento por escrito do grupo Sedianos em Bsb.
Eu sou marido de uma portadora da síndrome de elher danlos, tamem tem a síndrome de fibromialgia e também da síndrome de túnel de carpo, não é fácil é vida dela no começo de nossa relação eu não entendia nada mais no decorer do tempo fui aprendendo a covivee com as dores dela vendo tamanho sofrimento que ela passa tenho que aprender muito ainda para poder ajudá-la nessa luta imensa com essas síndromes que nem médicos especialistas tem nos hospitais agora decidir fazer uso das medicações que ela usa e não é fácil viu são efeitos bastantes ruins hoje sinto só um pouco do que ela passa quero passar mais pra aprender o máximo que eu puder para dar lhe um pouco de conforto ela sempre que vai a uma médico sei mais dolorida do que quando chegou vejo isso em várias consultas não é fácil vê-la sair chorando do consultório e não poder fazer nada só segurar na mão dela e levá-la pra casa aos prantos é difícil mais quero seguir ao lado dela para juntos superar essas crises que esses síndromes causa nos pacientes que Deus abençoe a todas(os) portadores dessas síndromes .....
ResponderExcluirMuita força e persistência para você e sua esposa para conseguirem viver com dignidade com esse diagnóstico. O apoio familiar é muito importante.
ExcluirMuito interessante esse apoio e preocupação em compreender a doença para auxiliar a companheira a ter uma vida mais digna. Parabéns!
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