Fadiga Crônica na Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade

Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil.  No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes,  demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”,  escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se  tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.

            Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica.  E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.

Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.

Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda."  É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.

Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...

Dor, sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca irão melhorar.

             
      A dor suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que a  fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens, massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias artísticas podem ajudar.

Você não precisa estar triste para ter depressão. Ansiedade, irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas, obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados com deficiências de  neurotransmissores e precisam ser tratados.

 “Eu durmo muitas horas durante a noite, mas acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.

Algumas práticas podem ajudar:

 - Evitar cafeína/nicotina;

- Evitar fazer grandes refeições à noite;

- Evitar chateações emocionais antes de dormir;

- Fazer exercícios durante o dia;

- Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;

-  Evitar atividades com telas como TV, celular e tablet próximo ao horário de dormir;

- A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;

- Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.

O Sistema Nervoso Autônomo regula todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação, respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a estabilidade do organismo.

Há dois tipos de sistema:

Sistema simpático:  resposta do “lutar ou fugir”, o acelerador.

Sistema parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a pausa.

A disfunção autonômica na SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os batimentos do coração.

Durante esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do sono, aumentando o cansaço e a fadiga.

A produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e sal no organismo, e até mesmo cheiros.

Nessas flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.

Ler tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.

É possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que são possíveis de serem transformadas.

PARA TER MAIS ENERGIA:

1.     Melhorar o sono (qualidade e quantidade);

2.     Controle da dor;

3.     Dar pausas, não “puxar a corda até o fim”

4.     Correta hidratação (muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);

5.     Reduzir o estresse e tratar a depressão

6.     Evitar hipoglicemia

7.     Repor deficiências de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);

8.     Investigar e tratar disfunção mastocitária;

.     Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;

1 .  Fazer exercícios físicos adequados

Arquivo  pesquisado e  produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF

Fonte das imagens:

 https://www.besthealthmag.ca/best-you/home-remedies/natural-home-remedies-fatigue/ http://autonomiaemsaude.net.br/caracteristicas-do-sistema-nervoso-simpatico/

Referências:

 Hakim A, De Wandele I, O’Callaghan C, Pocinki A, Rowe P. (2017). This article is adapted from Chronic fatigue in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:175–180. Disponível em: https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/chronic-fatigue-ehlers-danlos-syndrome-hypermobile-type/

Alan Pocinki - Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD, março 2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=m7TK_reO82c&t=204s

“Sleep Disorders in Ehlers-Danlos and Related Syndromes: A Panoply of Paradoxes” - Alan Pocinki,MD - Disponível em  https://www.youtube.com/watch?time_continue=1276&v=Tr6Iv8_NVOw

Como foi o 2º Encontro de Sedianos em Brasília-DF

Nesse final de semana tivemos nosso Segundo Encontro dos Sedianos de BSB com familiares, amigos e profissionais de saúde. O encontro aconteceu no auditório da Escola Técnica do Guará- DF, na tarde de 30.11.19.

Foi uma experiência maravilhosa ter tantas pessoas reunidas buscando aprendizado, acolhimento, respeito... Durante as três horas de duração, os expectadores acompanharam cada uma das informações proferidas por cada palestrante com muito interesse.

Ultrapassando os limites de seus sintomas e comorbidades, vários pacientes estavam presentes, bem como amigos, parentes e outros profissionais que estão interessados em compreender a SED para auxiliar melhor no atendimento dos pacientes que já chegaram até os mesmos.

Conforme o convite informativo, anteriormente divulgado, tivemos uma tarde e início de noite recheadas de especialistas e atrações que retrataram bem a rotina diária de um paciente com a Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade.

A cada palestra, o desejo por compreender mais essa síndrome rara e as condições por quais os pacientes passam foram aguçadas nos familiares presentes.

A interessada plateia ficou a par, ainda, dos tratamentos disponíveis, formas de manejo, cuidados essenciais, ajuda necessária, especialidades a serem visitadas e esclarecimento de todo o tipo de dúvida que se fez presente. Além disso, o encontro foi presenteado com show de música no intervalo, sessões de teatro dramatizadas por dois pequenos talentos familiares,  e o início acalentado por uma meditação com a Psicóloga Sissi.

 O momento ainda mais aconchegante do que o delicioso lanche oferecido pela equipe organizadora do Grupo Manada, foi a Roda de Conversa que se formou entre os especialistas a cada questionamento que fora dirigido à eles. Sem dúvida, um momento rico, prazeroso e muito esclarecedor para todos nós. O gostinho de "quero mais" ficou por conta da divulgação de cursos e eventos que estão por vir em Brasília-DF ministrados por cada um dos especialistas.

Agradecemos a cada um dos presentes, aos parceiros e parcerias que se formaram nesse encontro!
Junte-se à nós nessa luta para reconhecer e compreender a Síndrome de Ehlers Danlos!

2o Encontro dos Sedianos em Brasília

O encontro dos sedianos que residem em Brasília - DF(Bsb)está chegando. Caso ainda não tenha feito a sua inscrição, corra! Você não pode ficar fora dessa!

Veja todas as informações abaixo.

O prazo para inscrição será até 25.11.19.

Clique no link abaixo para gerar o Formulário de Inscrição 

https://drive.google.com/file/d/14m6_qRkPBKjvWv3id9LntQvQZ5q5K2O8/view?usp=drivesdk

Quanto custa Ser um RARO?

Sabemos que toda doença ou diagnóstico é oneroso para os pacientes. Ter  ou não ter um plano de saúde pode, inclusive, ser a diferença entre vida e morte em vida, em muitos casos. Agora, imagine quando estamos nos referindo às doenças raras e invisíveis. Levando em consideração que a maioria absoluta dos médicos nunca ouviram falar, ainda estamos diante daqueles especialistas(médicos, terapeutas etc) que pouco sabem, pouco conhecem, mas para testar em você procedimentos que talvez possam dar certos, tiram-lhe os olhos da cara.

Ser portador de uma doença rara é ter como bônus uma lista inesgotável de "protocolos medicinais", terapias e procedimentos imensuráveis. Cada sessão terapêutica ou dose de medicamento injetável pode ser maior do que o orçamento de um mês de trabalho para alguns de nós. E, para piorar a situação, quando a doença é rara, invisível, desconhecida, o SUS pode estar à anos luz de possuir algum tipo de amparo medicamentoso para manter o mínimo do esperado para um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O que fazer, então? Como arcar com despesas maiores que o orçamento familiar? O que poderá ser substituído por uma medicação: vestuário, transporte ou alimentação? E se tudo isso também for oneroso por ter que ser especial para cada tipo de doença ou sintoma?

Os pacientes raros costumam ter muitas "comorbidades" juntamente com o diagnóstico, uma lista infinita de "não pode" isso ou aquilo. Como ir a uma lanchonete e pedir "Mc Chicken sem carne de frango", "pizza de mussarela sem queijo" e por aí vai.

Angelo Esslinger

Tudo isso acaba tornando nós, raros, sedianos, seres vivendo num mundo a parte, e a possibilidade de encontrar dois de nós no mesmo mundinho é praticamente impossível. É claro que essa personalização toda tem um custo, tudo nos é caro financeiramente, desgastante emocionalmente e fisicamente. Um simples tratamento: medicação contínua, alimentação saudável e exercício físico com profissional especializado pode nos custar o prêmio da loteria. Mas, não são apenas os milionários que são diagnosticados, a doença não discrimina cor, raça, credo, religião e, muito menos, recursos financeiros, status social. Sem pedir licença, e obedecendo uma "rede maior", a da ancestralidade genética, pode sintomatizar em qualquer um e em qualquer geração. Um quebra-cabeças extraordinário que a ciência ainda não conseguiu decifrar. E, com tudo isso, temos o ônus e bônus das despesas mensais de um sediano.

O que acontece é que, após diagnóstico, as redes de apoio de tornam muito importante. Seja trocando informações sobre especialistas ou especialidades que caibam em todos os bolsos, seja onde conseguir medicações mais em conta ou até mesmo em atividades altruístas como doações de suplementos devidamente receitados e acompanhados pelo médico principal. Sim, porque diante de tanta generosidade das Síndromes de Ehlers Danlos em sintomatizar nas mais variadas partes do nosso corpo, se faz importante eleger um médico principal que possa nos conhecer e compreender o mais sistemicamente possível.

Enfim, enquanto não somos reconhecidos(PL 4817/2019), enquanto não temos o devido apoio do governo, que possamos unir nossas mãos e trocar experiências, seja no mundo virtual, seja nos encontros reais. Apoiar-nos mutuamente não tem preço. 

Nós, os Sedianos em Brasília - DF, abrimos os nossos corações e páginas virtuais para propiciar as trocas e encontros locais. Juntem-se à nós nessa luta.

A aparência de um portador de SED ou TEH

Doença tem cara? Para quem cresceu acostumado a identificar os sintomas das viroses, doenças bacterianas, infecções externas e enfermidades deformantes parece impossível que exista alguma doença em que a pessoa não tenha "cara de doente".

A pessoa portadora de uma doença genética deve ser uma pessoa triste, deprimida?

A aparência de uma pessoa com uma doença rara deve ser desarrumada, abatida?

A pessoa portadora de uma síndrome deve ter marcas(feridas, manchas, edemas, cortes etc) pelo corpo?

Essas e outras inúmeras questões pairam sobre os portadores de doenças genéticas. A situação fica ainda mais "questionante" se a enfermidade for rara. E, ainda mais, se for invisível.

Quem olha para uma jovem bonita, bem vestida e sorridente num restaurante, numa fila de supermercado ou mesmo em um hospital não consegue imaginar como a mesma pode ser alguém que inspira cuidados diários. E, muito menos, quais foram os desafios para estar no mesmo lugar que você sem estar choramingando, ou sendo apoiada por outra pessoa ou por algum instrumento de locomoção.

_ Puxa, mas você não parece estar doente. Tão animada!

_ Nossa! Só te olhando eu nunca iria imaginar que você tem alguma doença tão séria!

_ Você precisa entrar numa fila preferencial? Mas parece que você é tão saudável!

E por aí vai. As perguntas ou afirmações geralmente vêm acompanhadas do incomparável tom questionador. Como se existisse uma lógica irrefutável sobre aparência e doença. Ou como se a aparência pudesse, por mágica, sobrepor-se a própria dor.

Mas, não é assim que funciona. Aqui o ditado "quem vê cara não vê coração" é real. Os portadores de doenças genéticas, raras, incuráveis, invisíveis e até intratáveis travam uma luta diária com seu próprio corpo e as atribuições fundamentais da vida humana. Para muitos, um simples caminhar pode ser regado de rigidez muscular, fraqueza dos membros inferiores, tonturas e insuportáveis dores causadas por inflamações, luxações, tendinites e outros fatores.

Embora os sintomas cheguem a ser incapacitantes na maior parte do tempo, as Síndrome de Ehlers Danlos não trazem deformidades estéticas ou características físicas que sejam notáveis aos olhos humanos, salvos os casos extremos de hiperelasticidade, perceptíveis durante os movimentos dos portadores.

Diante dessa incógnita que é a própria doença, é um desafio aparecer com dores insuportáveis e rosto sereno, corpo perfumado e ainda assim convencer parentes, amigos, médicos e toda uma multidão de observadores que você está num dia ruim, ou que necessita ser medicada com urgência.

Muito além da necessidade de chamar atenção, os pacientes com as Síndrome de Ehlers Danlos necessitam de tratamento multidisciplinar, suporte nos momentos de crises dolorosas e, pasmem! Você poderá vê-los passando por tudo isso com discrição, bons cuidados higiênicos e esforçando-se ao máximo para estarem o mais bem apresentáveis possível.

Nem toda doença tem cara, assim como os sentimentos humanos. Nem todo sorriso significa felicidade, nem todo choro é de dor. Que possamos aprender a ouvir e respeitar o que o outro nos fala sobre as suas condições físicas, hábeis e emocionais. Que quando alguém chegar ao ponto de te pedir ajuda, você possa estender a mão sem duvidar. Que todo médico, enfermeiro, terapeuta possa ouvir as palavras que saem da boca do paciente sem distorcer os motivos que o levaram até ali. Que acima de toda indignação, os portadores possam cuidar bem de sua aparência, suportar suas dores e desafios sem ter que ter isso estampado em seu rosto. E que as Síndromes de Ehlers Danlos sejam vistas, reconhecidas por todos, acima de sua aparência, além da "cara" do portador.

Juntem-se à nós nessa luta!



***Imagens fotográficas de pacientes reais, portadores da Síndrome de Ehlers Danlos. 
***Somos muitos, diversas idades e profissões no DF.
***Proibido a utilização de quaisquer uma das fotografias dessa postagem sem o consentimento por escrito do grupo Sedianos em Bsb.

SEDenta Dor

"Ela chegou sem avisar e de repente tudo ao meu redor mudou. Foi crescendo e tomando tudo. Até que meu mundo girasse em torno dela.

A cada dia uma tentativa de superação  acompanhada de muitas frustrações.

Todos os dias tentando me livrar dela, com muito suor, esforço e dedicação.

No esforço diário estudei muito, não sobre  as escolhas que fiz, mas sobre o que causa ela. Aprendi sobre o desconhecido e que muitos ao meu redor também não conheciam, pelo visto, nem quem deveria conhecer. Tentei cuidar dela e não da causa, e esse não foi um bom começo, pois é a sua causa quem me transforma.

Percebi desprezo em alguns, pena em outros e, quem diria, raiva em quem nunca pensei que fosse encontrar. Fui acolhida por estranhos, me achei em muitas conversas, descobri quem são os meus amigos e com quem nunca poderia contar. 

Comecei a compreender melhor as dificuldades dos que estão ao meu redor, senti na pele como é ser diferente, como é viver sendo diferente. E nem de longe poderia saber como é ser assim para sempre.

Isolei-me, voltei a minha essência, sofri sozinha e acompanhada, recebi o melhor dos amparos.

Revi meus erros, meus acertos e acertei meu norte, talvez tenha me reencontrado e, quem sabe, me redefinido. Já não sou mais quem eu era.

Ela me mudou. Ainda tento me livrar dela, todos os dias, com muito esforço. As vezes só, as vezes com muita ajuda, as vezes com lágrimas e, em outras vezes, com muita gargalhada. 

Tem dias melhores e outros piores. Mas eu já decidi, faz tempo. Ela não vai ganhar! Ela não pode me vencer! E não vai!"

Por que Zebras?

Você já se perguntou por que toda hora postamos uma zebra?

Não é porque temos uma mascote zebra chamada Diana.

A representação da zebra como símbolo da Síndrome de Ehlers Danlos vem de um ditado médico: 

"Quando ouvires barulhos de cascos, pense em cavalos. Não em zebras."

Diana, mascote

Esse ditado tem origem em Baltimore, em 1940, quando um professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Maryland, Theodore E. Woodward, criou esse ditado para ensinar seus alunos sobre como chegar ao diagnóstico de seus pacientes.

Na medicina, os mesmos sintomas podem estar presentes em várias doenças e é mais fácil encontrar um problema comum do que doenças raras.

Dito isto, os acadêmicos de medicina são instruídos a pensar no que é mais comum, o que irão encontrar em 80% dos pacientes que atenderão ao longo da vida.

Resta a pergunta.: E os outros 20%? 
Bom, esses são formados por pacientes que apresentam sintomas que apenas os médicos mais hábeis serão capazes de fazer o diagnóstico. São os "pacientes zebras", os que ninguém espera, os pacientes raros. 
E a Síndrome de Ehlers Danlos é considerada a Zebra das Zebras.

Mas 20% é um número muito alto para que apenas alguns médicos sejam capazes de realizar o diagnóstico!!! Isso pode mudar!!! Atualmente tem-se feito discussões sobre o currículo médico com o objetivo de inserir as síndromes raras na formação desses profissionais.

Em um futuro próximo talvez a frase seja: 

"Ao ouvires barulhos de cascos, pense em cavalos e também em zebras."

Afinal, nós somos ZEBRAS!

SED, conhecer para apoiar - PL4817/2019

Você aí. É, você? Você consegue se imaginar acordando todos os dia de manhã com indisposição, dor no corpo e sensação de febre? Será que você está com gripe? Você acha que sim.

Agora, imagine você tendo uma gripe igual ou pior a essa todos os dias! 

Como a gripe não passa, você resolve ir ao médico. E, após ser examinado e seus exames estarem normais, o ser de jaleco branco lhe diz: "Você NÃO TEM NADA!"

E como em um eco você repete: "Não tenho nada!"

_Repita comigo: Não - Te- nho- na -da!

Ao término da consulta, o médico entrega um encaminhamento. Você pega o papel, sem acreditar, levanta os olhos e o médico diz:

_ Seu problema é psicológico.

_ Meu pro-ble-ma é psi-co-ló-gi-co!

Tente repetir mais rápido agora.

A sua vida passa como em um filme e você se pergunta: Não é real? Parecia real! Eu sinto! Então é psicológico! 

Você chega em casa, a gripe continua presente e assim permanecerá por um longo tempo.

Não sei você, mas nós ficamos indignados!

Fazemos parte de um grupo de pacientes com as Síndromes de Ehlers Danlos, no qual relatos como esse são diários. Nossos exames são normais, não conseguimos provar nossos sintomas. E estes fatos contribuem para que nosso diagnóstico seja tardio. Na Bélgica a estimativa de atraso diagnóstico é de 21 anos. No Brasil não há pesquisas sobre o tema, mas a expectativa é que esse atraso de diagnóstico seja muito maior. Sem diagnóstico correto, não temos tratamento correto. 

Imagem de Henning Westerkam

Nós somos diferentes da população saudável. Isso é devido ao nosso colágeno alterado que gera, entre outras coisas, hipermobilidade articular.  Hipermobilidade articular está presente em algumas doenças, mas é possível alguém ter hipermobilidade e não apresentar nenhum sintoma.

Ser hipermóvel significa que é preciso respeitar o limite das articulações e que é necessário realizar atividade física para fortalecer a musculatura, exercícios com pouca resistência e de baixo impacto. Fortalecendo a musculatura, as articulações estabilizam. Uma vez estáveis, as lesões (tendinites, condropatias, bursites, subluxações, luxações) irão diminuir, ou nem acontecerão, e não haverá dor, pode não haver fadiga e muitos outros sintomas serão inibidos.

Essa Síndrome é pouco conhecida na área de saúde, quando o diagnóstico é realizado, em muitas das vezes, os problemas já se instalaram. Muitos de nós precisamos de auxiliares de mobilidade (muletas, bengalas, cadeiras de rodas) ou evoluímos para invalidez, o que é muito triste para quem ainda é jovem e cheio de sonhos.

Mas nós não estamos acomodados. O fato de profissionais da área de saúde não nos reconhecerem como doentes, de não haver especialistas que conheçam a fundo a Síndrome, de termos no país apenas um centro credenciado (Rio Preto) com equipe capacitada em lidar com as comorbidades e as sequelas da iatrogenia ou do diagnóstico tardio, nos dá força para buscarmos soluções. Estamos tentando melhorar nossa qualidade de vida, nosso atendimento,  tentando divulgar as Síndromes de Ehlers Danlos e cobrando da esfera administrativa. Nós precisamos de tratamento adequado, precisamos de mais pesquisas (quem sabe uma cura?!), queremos nos reabilitar para retornar ao trabalho, queremos adaptações na sala de aula para nossas crianças e muito mais. Parece um sonho, mas podemos ter tudo isso!

Você já ouviu falar do PL 4817/2019? Ele foi escrito pensando nesses pequenos desejos.  Contamos com a sua ajuda! Precisamos do seu apoio!

Vote apoiando completamente esse PL! 

Ajude uma zebra a ser reconhecida em meio aos cavalos.

 PL 4817/2019  https://www.camara.leg.br/propostas-legislativas/2218267

Votação: https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2218267

Junte-se à nós!