Sediano, seu corpo é lócus também de prazer e não apenas de dor!

Conviver com dores crônicas é um desafio diário, sobretudo associadas a outros sintomas comuns nas SED's, como: fadiga crônica, disautonomia, sintomas gastrointestinais etc. 

É sabido que pacientes com dor crônica têm maior risco de desenvolver quadros de depressão. Com isso, frequentemente ouvimos relatos de sedianos em profundo sofrimento, que não conseguem mais encontrar prazer no dia-a-dia, que sentem que a dor é tão grande ao ponto de o corpo que habitam parecer um grande fardo. Isso é extremamente compreensível e esse sofrimento deve ser acolhido e respeitado. 

Contudo, se eu pudesse pedir uma coisa a você, sediano(a), seria que você não se esquecesse de que seu corpo, por vezes tão sensível à dor, não perdeu a capacidade de sentir prazer (em todos os sentidos) e de viver experiências incríveis (por mais simples que sejam). Mesmo com tantas limitações que ele possa ter, seu corpo ainda merece que você o ame, ainda merece o seu carinho e o seu cuidado! Talvez seja preciso descobrir novas formas de experimentar prazer. Talvez seja necessário desenvolver novos hábitos ou adaptar algumas atividades, respeitando com gentileza e compreensão os limites do seu corpo. 

Então hoje eu gostaria de te perguntar: o que te faz sentir prazer e alegria? Você tem incluído isso em sua rotina? Como poderia incluir? Caminhando devagar e juntos, vamos descobrindo nossos limites e possibilidades! Sediano(a), não se esqueça: seu corpo é lócus também de prazer e não apenas de dor!

Por Maria Julia de Melo Amorim Venâncio 

Pessoa com Síndrome de Ehlers Danlos 

Psicóloga e Doula

Redes Sociais dos grupos com foco na Síndrome de Elhers Danlos(SED)

Você sabia que existe um dia de conscientização para as Doenças Raras?

A data foi criada para informar a sociedade, buscar apoio aos pacientes e incentivar às pesquisas para melhorar o tratamento das Doenças Raras é, nacionalmente e mundialmente, o último dia de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Assim, nesse mês, queremos trazer à luz, a Síndrome de Ehlers Danlos(SED) e a Hipermobilidade.

Esse trabalho é muito importante para que os pacientes "sedianos" sejam vistos e amparados pela comunidade científica, médica e compreendidos pela sociedade em geral, principalmente, os familiares.

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A importância do autocuidado em pacientes com SED

No dia 03 de novembro, Alice Soares recebeu o Psicoterapeuta Adail David no canal do Youtube Ehlers-Danlos Brasília para um bate-papo muito estimulante e informativo. O profissional especialista em Terapia Familiar Sistêmica, Neurolinguística, Temperamentologia,  Filosofia Clínica, Psicoterapia, Psicanálise, Hipnose, PNL e mais uma gama de formações decorrentes do seu prazer em estudar, aprofundar os conhecimentos acerca da do ser humano, da linguagem como ferramenta terapêutica, pontuou que cada sediano é um ser único e falou sobre a importância do autocuidado, do equilíbrio entre a atividade e inatividade para melhoria do bem estar de cada paciente de forma personalizada.  Durante o bate-papo leve e descontraído com Alice Soares, Adail David discorreu, ainda, de forma eloquente e com uma linguagem muito acessível  sobre o simbolismo humano, a transcedência simbólica à materialidade humana, o código simbólico da SED, trazendo-nos à luz a importância do autocuidado global do paciente sediano, da apropriação de sua individualidade no processo de tratamento e da compreensão de si mesmo nesse processo.

A live faz parte do nosso acervo do Youtube e pode ser vista, na íntegra no link descrito após a deliciosa ficha desse profissional ímpar:

" O ser humano é um ser simbólico. Nós interpretamos o mundo a partir do mundo simbólico."

1- Qual é a sua especialidade? Professor, Mestre em Antropologia Filosófica. Analista Junguiano. Terapeuta Sistêmico(de casais e familiar). 

2- Quando você começou a ouvir falar de SED com mais frequência? O ano passado quando minha esposa dra. Joseane começou seu trabalho com Sediano.

3- Na sua especialidade vc estudou SED? Sim, em congressos e em cursos onde minha esposa esteve participando. Tenho buscado aprofundar sobre tema com as leituras disponíveis sobre o tema.

4- Já atendeu ou atende pacientes sedianos? Sim. Atualmente 70% da minha agenda é de pacientes sedianos.

5- Qual o sintoma que mais chama a sua atenção nos pacientes? A polaridade energética, ou seja, frequente variação energética que tende a oscilar entre as duas extremidades uma hora com muita energia, outra com uma fadiga intensa. Momentos de melhoras otimistas seguidas de um grande contraste do quadro clínico de piora. Emocionalmente também é uma realidade muito comum entre os sedianos essa oscilação entre um polo e outro.

6- Que tipo de tratamento você acha essencial para um paciente com dor crônica? A dor é algo muito íntimo e intrasferível, para ser sincero, depois das primeiras sessões de terapia, poucas vezes meus pacientes trazem para a terapia discussões sobre as dores físicas, sobretudo quando as dores mais profundas da alma sobem à tona. Normalmente são essas dores profundas as causas dos maiores sofrimentos e das descompensações emocionais que desencadeiam processos idênticos aos da SAM ou da disautonomia e potencializam as dores físicas. Por isso, creio que encontrar o equilíbrio das dores interiores é uma forma importante, e mais, essencial para cuidar das dores físicas.

7- Qual o conselho você daria para os familiares de pacientes sedianos? A princípio três. Primeiro conselho é a não comparação. Nem mesmo o sediano entende o que se passa com ele, quando alguém tenta fazer qualquer tipo de comparação, dificilmente fará uma comparação adequada sobre as dores, a fadiga, a disautonomia ou qualquer dos sintomas de um sediano. O segundo conselho é o acolhimento, e esse sem julgamento. Acolher não quer dizer compreender, mas aceitar o outro em sua singularidade e isso para um sediano é fundamental. Cada um é profundamente único em suas dores e sintomas. Por último, para ficar em apenas três conselhos, eu diria que é fundamental que eles também conheçam mais sobre a SED, se o familiar é alguém muito envolvido com o paciente (cônjuge, mãe, pai etc) que faça também ele um acompanhamento breve para que o processo seja ainda mais eficaz e menos desgastante.

8- Você pode falar sobre o seu manejo com os pacientes sedianos? Em resumo, o trabalho mais desafiador com os pacientes sedianos é descobrir onde está a maior fuga de energia emocional. O sediano, como todos sabem, tem uma quantidade limitada de energia a qual precisa ser conservada e utilizada de forma estratégica, mas há como “buracos” emocionais, afetivos e sentimentais que drenam muito dessa energia dos sedianos e os levam rapidamente à fadiga, mesmo que aparentemente não tenham feito nenhum esforço físico justificável. Esses “buracos” muitas vezes são pessoas, preocupação, traumas ou frustrações que precisam ser identificados e liberados. Para isso, um dos recursos que utilizo muito no consultório são os sonhos. Os sonhos trazem verdades profundadas da alma como verdadeiros tesouros que apontam caminhos importantes para o tratamento.

O emocional exige grande carga energética e, por isso, é importante identificar essas fugas. E, a partir dessa identificação, surge o trabalho de construção de uma personalidade mais equilibrada, permitindo que a “disautonomia” passe do interior para o exterior, ou seja, adquirir maior controle do meus aspectos emocionais internos, e abrir mão de querer controlar o mundo externo (pessoas, objetos e objetivos, situações, etc).

9- Local de Atendimento: Psicoterapia Ágape Adail David, Mix Park Sul - Asa Sul.Atendimento online e presencial.(61) 99153-8796.

Link da Live no Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=d5bWiGSJJGU&feature=youtu.be 

Sedianos em Bsb - Grupo Manada- em São Paulo!

No início de março de 2020 o Grupo Manada(Sedianos em Brasília) foi representado pelas queridas Michela Marques, sediana, rara  e Maria da Glória Sousa, familiar de sedianos, que embarcaram de Brasília para o evento O Cenário das Doenças Raras no Brasil, em São Paulo-SP. 

O evento acontece uma vez ao ano, promovido pela Casa Hunter,  após a comemoração do Dia Nacional dos Raros, que, nesse ano foi comemorada em 29 de fevereiro, por ser o último dia do mês.
A programação do evento também é de responsabilidade da Casa Hunter e, nessa 5ª edição, contou com a participação de convidados ilustres, pessoas envolvidas em programas, pesquisas, tratamentos e/ou divulgações a favor dos portadores de doenças raras.

Presidente da Casa Hunter e Febrararas, Antoine Daher, Fernanda Daher, a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a advogada Rosângela Moro e a deputada Carla Zambelli

https://casahunter.org.br/

As nossas aventureiras fizeram parte da excursão rodoviária com alguns dos alunos do Professor Natan Monsores de Sá, Professor da Faculdade de Ciências da Saúde - Universidade de Brasília UNB, pacientes raros e com os representantes d0 FEBRARARAS.

"Atualmente é professor adjunto da Universidade de Brasília, orientador no Programa de Pós-graduação em Bioética da Cátedra UNESCO de Bioética, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, secretaria da Rede Latino-Americana e do Caribe de Educação em Bioética da UNESCO. Coordenador do curso de graduação em Saúde Coletiva da UnB e pesquisador associado do Núcleo de Estudos em Saúde Pública (NESP/UnB)."

   A 5ª Edição do evento, realizada em 05 de março pela Casa Hunter, contou com a participação de personalidades de grande importância para o avanço das discussões acerca do tratamento e cuidado das doenças raras no Brasil, através de uma extensa programação, com aproximadamente 12h seguidas de palestras e mesas redondas diversificadas.

Durantes as palestras, o destaque dos temas apresentados  foi sobre as medicações disponíveis aos tratamentos e o despreparo dos profissionais em diagnosticar as diversas doenças raras. A estimativa é que temos 13 milhões pessoas com doenças raras no Brasil e de 6 a 8 milhões de doenças raras existentes.

Também foi discutido sobre a quantidade de geneticistas no país em relação à proporção brasileira, doentes que morrem sem diagnóstico ou que só conseguem ser diagnosticados depois de passar por muitos profissionais , doentes que morrem sem diagnóstico por diversas questões a serem observadas pelos especialistas e políticas públicas.

As mesas redondas e discussões fluíram, também, no sentido de como melhorar a qualidade e disponibilizar testes genéticos, sobre tecnologias existentes para ajudar os pacientes que não têm condições financeiras para arcar com o alto custo das investigações,  a possibilidade do exame do genoma no Brasil ser acessível quando não se consegue clareza no diagnóstico. O fato preocupante de que alguns genes ainda não tenham sido descobertos e, por outro lado,   alguns que os especialistas já mapearam não conseguirem o  investimento necessário para encontrar a medicação ou tratamento apropriado a especifidade de cada doença ou subtipo de doença rara. 

Companhia Circodança Suzie Bianchi

Os grupos de discussão  trocaram informações sobre os  tratamentos mais eficazes para dar dignidade de vida aos doentes raros e se debruçaram sobre as conquistas já adquiridas e os desafios para além da relação médico-paciente.

Esteve presente no evento a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que falou sobre o trabalho que vem fazendo junto ao Ministério da Saúde e da Secretaria da Pessoa com Deficiência para o olhar mais atencioso aos cuidados das pessoas raras, na melhoria do atendimento a esses pacientes e ao combate dos vários tipos de preconceito existente.











O Jornal da TV Record fez uma reportagem sobre o evento.

Grupo brasiliense na estrada!

Michela Marques, representante do Grupo Manada - Sedianos em Brasília

 Fonte das fotografias e alguns sites que fizeram cobertura do evento
- Michella Marques( Grupo Manada - Sedianos em Bsb)

https://www.facebook.com/CasaHunterBrasil/

https://www.facebook.com/febrararas1/

http://www.congresso.hcb.org.br/index.php/component/speventum/speaker/21-natan-monsores

https://razoesparaacreditar.com/doencas-raras/

https://hilnethcorreia.com.br/2020/03/05/doencas-raras-2/

https://pleno.news/brasil/michelle-bolsonaro-participa-de-evento-sobre-doencas-raras.html

https://retinabrasil.org.br/

Quanto custa Ser um RARO?

Sabemos que toda doença ou diagnóstico é oneroso para os pacientes. Ter  ou não ter um plano de saúde pode, inclusive, ser a diferença entre vida e morte em vida, em muitos casos. Agora, imagine quando estamos nos referindo às doenças raras e invisíveis. Levando em consideração que a maioria absoluta dos médicos nunca ouviram falar, ainda estamos diante daqueles especialistas(médicos, terapeutas etc) que pouco sabem, pouco conhecem, mas para testar em você procedimentos que talvez possam dar certos, tiram-lhe os olhos da cara.

Ser portador de uma doença rara é ter como bônus uma lista inesgotável de "protocolos medicinais", terapias e procedimentos imensuráveis. Cada sessão terapêutica ou dose de medicamento injetável pode ser maior do que o orçamento de um mês de trabalho para alguns de nós. E, para piorar a situação, quando a doença é rara, invisível, desconhecida, o SUS pode estar à anos luz de possuir algum tipo de amparo medicamentoso para manter o mínimo do esperado para um tratamento que possa melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O que fazer, então? Como arcar com despesas maiores que o orçamento familiar? O que poderá ser substituído por uma medicação: vestuário, transporte ou alimentação? E se tudo isso também for oneroso por ter que ser especial para cada tipo de doença ou sintoma?

Os pacientes raros costumam ter muitas "comorbidades" juntamente com o diagnóstico, uma lista infinita de "não pode" isso ou aquilo. Como ir a uma lanchonete e pedir "Mc Chicken sem carne de frango", "pizza de mussarela sem queijo" e por aí vai.

Angelo Esslinger

Tudo isso acaba tornando nós, raros, sedianos, seres vivendo num mundo a parte, e a possibilidade de encontrar dois de nós no mesmo mundinho é praticamente impossível. É claro que essa personalização toda tem um custo, tudo nos é caro financeiramente, desgastante emocionalmente e fisicamente. Um simples tratamento: medicação contínua, alimentação saudável e exercício físico com profissional especializado pode nos custar o prêmio da loteria. Mas, não são apenas os milionários que são diagnosticados, a doença não discrimina cor, raça, credo, religião e, muito menos, recursos financeiros, status social. Sem pedir licença, e obedecendo uma "rede maior", a da ancestralidade genética, pode sintomatizar em qualquer um e em qualquer geração. Um quebra-cabeças extraordinário que a ciência ainda não conseguiu decifrar. E, com tudo isso, temos o ônus e bônus das despesas mensais de um sediano.

O que acontece é que, após diagnóstico, as redes de apoio de tornam muito importante. Seja trocando informações sobre especialistas ou especialidades que caibam em todos os bolsos, seja onde conseguir medicações mais em conta ou até mesmo em atividades altruístas como doações de suplementos devidamente receitados e acompanhados pelo médico principal. Sim, porque diante de tanta generosidade das Síndromes de Ehlers Danlos em sintomatizar nas mais variadas partes do nosso corpo, se faz importante eleger um médico principal que possa nos conhecer e compreender o mais sistemicamente possível.

Enfim, enquanto não somos reconhecidos(PL 4817/2019), enquanto não temos o devido apoio do governo, que possamos unir nossas mãos e trocar experiências, seja no mundo virtual, seja nos encontros reais. Apoiar-nos mutuamente não tem preço. 

Nós, os Sedianos em Brasília - DF, abrimos os nossos corações e páginas virtuais para propiciar as trocas e encontros locais. Juntem-se à nós nessa luta.

A aparência de um portador de SED ou TEH

Doença tem cara? Para quem cresceu acostumado a identificar os sintomas das viroses, doenças bacterianas, infecções externas e enfermidades deformantes parece impossível que exista alguma doença em que a pessoa não tenha "cara de doente".

A pessoa portadora de uma doença genética deve ser uma pessoa triste, deprimida?

A aparência de uma pessoa com uma doença rara deve ser desarrumada, abatida?

A pessoa portadora de uma síndrome deve ter marcas(feridas, manchas, edemas, cortes etc) pelo corpo?

Essas e outras inúmeras questões pairam sobre os portadores de doenças genéticas. A situação fica ainda mais "questionante" se a enfermidade for rara. E, ainda mais, se for invisível.

Quem olha para uma jovem bonita, bem vestida e sorridente num restaurante, numa fila de supermercado ou mesmo em um hospital não consegue imaginar como a mesma pode ser alguém que inspira cuidados diários. E, muito menos, quais foram os desafios para estar no mesmo lugar que você sem estar choramingando, ou sendo apoiada por outra pessoa ou por algum instrumento de locomoção.

_ Puxa, mas você não parece estar doente. Tão animada!

_ Nossa! Só te olhando eu nunca iria imaginar que você tem alguma doença tão séria!

_ Você precisa entrar numa fila preferencial? Mas parece que você é tão saudável!

E por aí vai. As perguntas ou afirmações geralmente vêm acompanhadas do incomparável tom questionador. Como se existisse uma lógica irrefutável sobre aparência e doença. Ou como se a aparência pudesse, por mágica, sobrepor-se a própria dor.

Mas, não é assim que funciona. Aqui o ditado "quem vê cara não vê coração" é real. Os portadores de doenças genéticas, raras, incuráveis, invisíveis e até intratáveis travam uma luta diária com seu próprio corpo e as atribuições fundamentais da vida humana. Para muitos, um simples caminhar pode ser regado de rigidez muscular, fraqueza dos membros inferiores, tonturas e insuportáveis dores causadas por inflamações, luxações, tendinites e outros fatores.

Embora os sintomas cheguem a ser incapacitantes na maior parte do tempo, as Síndrome de Ehlers Danlos não trazem deformidades estéticas ou características físicas que sejam notáveis aos olhos humanos, salvos os casos extremos de hiperelasticidade, perceptíveis durante os movimentos dos portadores.

Diante dessa incógnita que é a própria doença, é um desafio aparecer com dores insuportáveis e rosto sereno, corpo perfumado e ainda assim convencer parentes, amigos, médicos e toda uma multidão de observadores que você está num dia ruim, ou que necessita ser medicada com urgência.

Muito além da necessidade de chamar atenção, os pacientes com as Síndrome de Ehlers Danlos necessitam de tratamento multidisciplinar, suporte nos momentos de crises dolorosas e, pasmem! Você poderá vê-los passando por tudo isso com discrição, bons cuidados higiênicos e esforçando-se ao máximo para estarem o mais bem apresentáveis possível.

Nem toda doença tem cara, assim como os sentimentos humanos. Nem todo sorriso significa felicidade, nem todo choro é de dor. Que possamos aprender a ouvir e respeitar o que o outro nos fala sobre as suas condições físicas, hábeis e emocionais. Que quando alguém chegar ao ponto de te pedir ajuda, você possa estender a mão sem duvidar. Que todo médico, enfermeiro, terapeuta possa ouvir as palavras que saem da boca do paciente sem distorcer os motivos que o levaram até ali. Que acima de toda indignação, os portadores possam cuidar bem de sua aparência, suportar suas dores e desafios sem ter que ter isso estampado em seu rosto. E que as Síndromes de Ehlers Danlos sejam vistas, reconhecidas por todos, acima de sua aparência, além da "cara" do portador.

Juntem-se à nós nessa luta!



***Imagens fotográficas de pacientes reais, portadores da Síndrome de Ehlers Danlos. 
***Somos muitos, diversas idades e profissões no DF.
***Proibido a utilização de quaisquer uma das fotografias dessa postagem sem o consentimento por escrito do grupo Sedianos em Bsb.

SEDenta Dor

"Ela chegou sem avisar e de repente tudo ao meu redor mudou. Foi crescendo e tomando tudo. Até que meu mundo girasse em torno dela.

A cada dia uma tentativa de superação  acompanhada de muitas frustrações.

Todos os dias tentando me livrar dela, com muito suor, esforço e dedicação.

No esforço diário estudei muito, não sobre  as escolhas que fiz, mas sobre o que causa ela. Aprendi sobre o desconhecido e que muitos ao meu redor também não conheciam, pelo visto, nem quem deveria conhecer. Tentei cuidar dela e não da causa, e esse não foi um bom começo, pois é a sua causa quem me transforma.

Percebi desprezo em alguns, pena em outros e, quem diria, raiva em quem nunca pensei que fosse encontrar. Fui acolhida por estranhos, me achei em muitas conversas, descobri quem são os meus amigos e com quem nunca poderia contar. 

Comecei a compreender melhor as dificuldades dos que estão ao meu redor, senti na pele como é ser diferente, como é viver sendo diferente. E nem de longe poderia saber como é ser assim para sempre.

Isolei-me, voltei a minha essência, sofri sozinha e acompanhada, recebi o melhor dos amparos.

Revi meus erros, meus acertos e acertei meu norte, talvez tenha me reencontrado e, quem sabe, me redefinido. Já não sou mais quem eu era.

Ela me mudou. Ainda tento me livrar dela, todos os dias, com muito esforço. As vezes só, as vezes com muita ajuda, as vezes com lágrimas e, em outras vezes, com muita gargalhada. 

Tem dias melhores e outros piores. Mas eu já decidi, faz tempo. Ela não vai ganhar! Ela não pode me vencer! E não vai!"

SED, conhecer para apoiar - PL4817/2019

Você aí. É, você? Você consegue se imaginar acordando todos os dia de manhã com indisposição, dor no corpo e sensação de febre? Será que você está com gripe? Você acha que sim.

Agora, imagine você tendo uma gripe igual ou pior a essa todos os dias! 

Como a gripe não passa, você resolve ir ao médico. E, após ser examinado e seus exames estarem normais, o ser de jaleco branco lhe diz: "Você NÃO TEM NADA!"

E como em um eco você repete: "Não tenho nada!"

_Repita comigo: Não - Te- nho- na -da!

Ao término da consulta, o médico entrega um encaminhamento. Você pega o papel, sem acreditar, levanta os olhos e o médico diz:

_ Seu problema é psicológico.

_ Meu pro-ble-ma é psi-co-ló-gi-co!

Tente repetir mais rápido agora.

A sua vida passa como em um filme e você se pergunta: Não é real? Parecia real! Eu sinto! Então é psicológico! 

Você chega em casa, a gripe continua presente e assim permanecerá por um longo tempo.

Não sei você, mas nós ficamos indignados!

Fazemos parte de um grupo de pacientes com as Síndromes de Ehlers Danlos, no qual relatos como esse são diários. Nossos exames são normais, não conseguimos provar nossos sintomas. E estes fatos contribuem para que nosso diagnóstico seja tardio. Na Bélgica a estimativa de atraso diagnóstico é de 21 anos. No Brasil não há pesquisas sobre o tema, mas a expectativa é que esse atraso de diagnóstico seja muito maior. Sem diagnóstico correto, não temos tratamento correto. 

Imagem de Henning Westerkam

Nós somos diferentes da população saudável. Isso é devido ao nosso colágeno alterado que gera, entre outras coisas, hipermobilidade articular.  Hipermobilidade articular está presente em algumas doenças, mas é possível alguém ter hipermobilidade e não apresentar nenhum sintoma.

Ser hipermóvel significa que é preciso respeitar o limite das articulações e que é necessário realizar atividade física para fortalecer a musculatura, exercícios com pouca resistência e de baixo impacto. Fortalecendo a musculatura, as articulações estabilizam. Uma vez estáveis, as lesões (tendinites, condropatias, bursites, subluxações, luxações) irão diminuir, ou nem acontecerão, e não haverá dor, pode não haver fadiga e muitos outros sintomas serão inibidos.

Essa Síndrome é pouco conhecida na área de saúde, quando o diagnóstico é realizado, em muitas das vezes, os problemas já se instalaram. Muitos de nós precisamos de auxiliares de mobilidade (muletas, bengalas, cadeiras de rodas) ou evoluímos para invalidez, o que é muito triste para quem ainda é jovem e cheio de sonhos.

Mas nós não estamos acomodados. O fato de profissionais da área de saúde não nos reconhecerem como doentes, de não haver especialistas que conheçam a fundo a Síndrome, de termos no país apenas um centro credenciado (Rio Preto) com equipe capacitada em lidar com as comorbidades e as sequelas da iatrogenia ou do diagnóstico tardio, nos dá força para buscarmos soluções. Estamos tentando melhorar nossa qualidade de vida, nosso atendimento,  tentando divulgar as Síndromes de Ehlers Danlos e cobrando da esfera administrativa. Nós precisamos de tratamento adequado, precisamos de mais pesquisas (quem sabe uma cura?!), queremos nos reabilitar para retornar ao trabalho, queremos adaptações na sala de aula para nossas crianças e muito mais. Parece um sonho, mas podemos ter tudo isso!

Você já ouviu falar do PL 4817/2019? Ele foi escrito pensando nesses pequenos desejos.  Contamos com a sua ajuda! Precisamos do seu apoio!

Vote apoiando completamente esse PL! 

Ajude uma zebra a ser reconhecida em meio aos cavalos.

 PL 4817/2019  https://www.camara.leg.br/propostas-legislativas/2218267

Votação: https://forms.camara.leg.br/ex/enquetes/2218267

Junte-se à nós!

Apoio aos Portadores de SED

De repente um diagnóstico. Depois de anos e anos de dor, andanças de médico em médico, hospital em hospital, dezenas de exames para isso e para aquilo, noites e dias de ídas ao pronto-socorro para tomar um analgésico ou um relaxante muscular qualquer, um diagnóstico é dado como num "achado" num raio-X: "Hum, você é hipermóvel!" E examina daqui e dali, faz questionamentos desde a minha estadia no útero materno até os dias atuais e "bum": 
__ Sim.Você tem a Síndrome de Ehlers Danlos.

Podia até ser um momento dramático, com violinos e tambores tocando para a notícia fatal. Mas, não. O que senti foi um alívio imenso. Finalmente tudo o que vivi nesses quarenta e tantos anos fez sentido. Desde o refluxo nos poucos meses de vida até essas dores e inflamações inexplicáveis em meus ombros e antes tão ágeis pezinhos. Finalmente a explicação para tantas habilidades ao dançar, tantos tropeços, tantos roxos nas pernas que nem um milhão de topadas em mesinhas explicaria. Como peças de um gigantesco quebra-cabeça, compreendo o porquê da secura nos olhos, da insuportável dor de cabeça, do intestino que "irrita" meus dias, dos joelhos que se beijam, das mãos que se contorcem, das tantas "ítes", da pele elástica, do sono que não vem, do cansaço em plena luz do dia, da coluna descompensada antes da velhice, dos pés que não sustentam o peso do corpo, entre tantos outros sintomas.

O que me foi dado como uma notícia fatídica, salvou o meu dia, a minha existência. E  assim começou o festival de perguntas ao médico-descobridor. A maioria das respostas encontramos com ajuda da fantástica internet, do tudo-sabe, o Sr. Google. Entro em mil grupos relacionados aos tema, faço mil descobertas. Sou encaminhada a mais um punhado de especialistas, os mais estudados do assunto por aqui, na capital do país. Confirmam o diagnóstico. Tudo ainda dói. Ninguém tem a solução para nenhuma dor.  Sou alérgica até ao anti-alérgico.

Calma, é só uma desordem genética. Mas, de onde será que veio? Vasculha daqui e dali. Os caminhos se ampliam. Vou informando um e outro sobre a novidade, a descoberta da famigerada herança genética. Me olham torto, surpresos. Uns dizem: " Igual a mãe, sempre doente, tadinha." E, entre amigos e familiares, começam as melhores recomendações: "Toma isso, toma aquilo". E as condenações: "Você TEM que dormir.", "Você TEM que ir pra academia.", "Você TEM que comer carne!"(nasci sem conseguir apreciar a iguaria), "Você precisa é rezar!". No final das contas, até seria interessante conseguir mesmo fazer a maioria das receitas, conseguir caminhar, dormir com as cortinas escancaradas, ser a mais fitness da família, ter um paladar que aceita qualquer sabor e um nariz que não capta tudo que é cheiro. E mais interessante ainda, para mim e para qualquer paciente de uma doença genética, rara, incurável e invisível é ter uma mão que apoie dentro do próprio lar.  Porque depois de um diagnóstico assim, olhar pra frente passa a ser uma possibilidade encantadora, mesmo que ainda não tenhamos respostas.

Diariamente ouço e leio depoimentos das consequências de se ter uma doença invisível. A maioria cruéis. A não validação de uma dor dilacerante é maior que a própria dor. Ter uma equipe multidisciplinar que entenda cada doença rara é um luxo para poucos. E, enquanto a resposta genética, médica e científica não chega, o que cada portador de SED ou TEH necessita é ser visto como ser humano. Cada familiar que nos apoia, ou seja, abandona as críticas, as reclamações, os julgamentos, procura informar-se, compreender as nossas variáveis limitações ou tem a paciência em aguardar as respostas científicas para melhores tratamentos, nos traz a esperança de um dia melhor, mais digno de ser vencido. A SED não é uma sentença. Mas é um desafio constante. O diagnóstico nos faz olhar para nós mesmos, compreender nossos limites e capacidades, buscar soluções,  identificar dias bons e outros nem tanto, saber o que é possível fazer em cada um, saber como continuar a usufruir da beleza da Vida, saber um novo jeito de aproveitar os dias e Viver.

R.S - Criatura feminina, 45 anos. Diagnóstico há 02 anos.

Você é um portador de SED( Síndrome de Ehlers Danlos)? 
Conte para a gente como foi sua descoberta e quem te apoia.

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