Síndromes de Ehlers Danlos Brasília - DF: Sedianos em Bsb

No início de março de 2020 o Grupo Manada(Sedianos em Brasília) foi representado pelas queridas Michela Marques, sediana, rara e Maria da Glória Sousa, familiar de sedianos, que embarcaram de Brasília para o evento O Cenário das Doenças Raras no Brasil, em São Paulo-SP.

O evento acontece uma vez ao ano, promovido pela Casa Hunter, após a comemoração do Dia Nacional dos Raros, que, nesse ano foi comemorada em 29 de fevereiro, por ser o último dia do mês.
A programação do evento também é de responsabilidade da Casa Hunter e, nessa 5ª edição, contou com a participação de convidados ilustres, pessoas envolvidas em programas, pesquisas, tratamentos e/ou divulgações a favor dos portadores de doenças raras.

Presidente da Casa Hunter e Febrararas, Antoine Daher, Fernanda Daher, a primeira-dama Michelle Bolsonaro, a advogada Rosângela Moro e a deputada Carla Zambelli

https://casahunter.org.br/

As nossas aventureiras fizeram parte da excursão rodoviária com alguns dos alunos do Professor Natan Monsores de Sá, Professor da Faculdade de Ciências da Saúde - Universidade de Brasília UNB, pacientes raros e com os representantes d0 FEBRARARAS.

"Atualmente é professor adjunto da Universidade de Brasília, orientador no Programa de Pós-graduação em Bioética da Cátedra UNESCO de Bioética, coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, secretaria da Rede Latino-Americana e do Caribe de Educação em Bioética da UNESCO. Coordenador do curso de graduação em Saúde Coletiva da UnB e pesquisador associado do Núcleo de Estudos em Saúde Pública (NESP/UnB)."

A 5ª Edição do evento, realizada em 05 de março pela Casa Hunter, contou com a participação de personalidades de grande importância para o avanço das discussões acerca do tratamento e cuidado das doenças raras no Brasil, através de uma extensa programação, com aproximadamente 12h seguidas de palestras e mesas redondas diversificadas.

Durantes as palestras, o destaque dos temas apresentados foi sobre as medicações disponíveis aos tratamentos e o despreparo dos profissionais em diagnosticar as diversas doenças raras. A estimativa é que temos 13 milhões pessoas com doenças raras no Brasil e de 6 a 8 milhões de doenças raras existentes.

Também foi discutido sobre a quantidade de geneticistas no país em relação à proporção brasileira, doentes que morrem sem diagnóstico ou que só conseguem ser diagnosticados depois de passar por muitos profissionais , doentes que morrem sem diagnóstico por diversas questões a serem observadas pelos especialistas e políticas públicas.

As mesas redondas e discussões fluíram, também, no sentido de como melhorar a qualidade e disponibilizar testes genéticos, sobre tecnologias existentes para ajudar os pacientes que não têm condições financeiras para arcar com o alto custo das investigações, a possibilidade do exame do genoma no Brasil ser acessível quando não se consegue clareza no diagnóstico. O fato preocupante de que alguns genes ainda não tenham sido descobertos e, por outro lado, alguns que os especialistas já mapearam não conseguirem o investimento necessário para encontrar a medicação ou tratamento apropriado a especifidade de cada doença ou subtipo de doença rara.

Companhia Circodança Suzie Bianchi

Os grupos de discussão trocaram informações sobre os tratamentos mais eficazes para dar dignidade de vida aos doentes raros e se debruçaram sobre as conquistas já adquiridas e os desafios para além da relação médico-paciente.

Esteve presente no evento a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que falou sobre o trabalho que vem fazendo junto ao Ministério da Saúde e da Secretaria da Pessoa com Deficiência para o olhar mais atencioso aos cuidados das pessoas raras, na melhoria do atendimento a esses pacientes e ao combate dos vários tipos de preconceito existente.

O Jornal da TV Record fez uma reportagem sobre o evento.

Grupo brasiliense na estrada!