Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil. No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes, demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”, escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.
Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica. E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.
Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.
Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda." É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.
Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...
Dor,
sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que
formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os
demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores
simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão
completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca
irão melhorar.
A dor suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que a fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens, massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias artísticas podem ajudar.
Você não precisa estar
triste para ter depressão. Ansiedade,
irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas,
obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados
com deficiências de neurotransmissores e
precisam ser tratados.
“Eu durmo muitas horas durante a noite, mas
acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as
Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos
lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras
queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar
no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o
sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o
distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para
melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.
Algumas
práticas podem ajudar:
- Evitar cafeína/nicotina;
-
Evitar fazer grandes refeições à noite;
-
Evitar chateações emocionais antes de dormir;
-
Fazer exercícios durante o dia;
-
Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;
-
Evitar atividades com telas como TV,
celular e tablet próximo ao horário de dormir;
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A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;
-
Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.
O Sistema Nervoso Autônomo regula
todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação,
respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a
estabilidade do organismo.
Há
dois tipos de sistema:
Sistema
simpático: resposta do “lutar
ou fugir”, o acelerador.
Sistema
parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a
pausa.
A disfunção autonômica na SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os batimentos do coração.
Durante
esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos
de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse
é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do
sono, aumentando o cansaço e a fadiga.
A
produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre
com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e
sal no organismo, e até mesmo cheiros.
Nessas
flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se
muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o
sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as
flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é
necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do
outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.
Ler
tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e
empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe
o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades
e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas
potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.
É
possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar
conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que
são possíveis de serem transformadas.
PARA TER MAIS
ENERGIA:
1. Melhorar o sono
(qualidade e quantidade);
2. Controle da dor;
3. Dar pausas, não
“puxar a corda até o fim”
4. Correta hidratação
(muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);
5.
Reduzir o estresse e tratar a depressão
6. Evitar hipoglicemia
7. Repor deficiências
de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);
8.
I nvestigar e tratar disfunção mastocitária;
.
Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;
1 . Fazer exercícios
físicos adequados
Arquivo pesquisado e produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF
Fonte das
imagens:
https://www.besthealthmag.ca/best-you/home-remedies/natural-home-remedies-fatigue/ http://autonomiaemsaude.net.br/caracteristicas-do-sistema-nervoso-simpatico/
Referências:
Hakim
A, De Wandele I, O’Callaghan C, Pocinki A, Rowe P. (2017). This article is
adapted from Chronic fatigue in
Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med
Genet 175C:175–180. Disponível
em: https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/chronic-fatigue-ehlers-danlos-syndrome-hypermobile-type/
Alan Pocinki - Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD, março
2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=m7TK_reO82c&t=204s
“Sleep
Disorders in Ehlers-Danlos and Related Syndromes: A Panoply of Paradoxes” -
Alan Pocinki,MD - Disponível em https://www.youtube.com/watch?time_continue=1276&v=Tr6Iv8_NVOw