quinta-feira, 26 de dezembro de 2019

Fadiga Crônica na Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade

Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil.  No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes,  demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”,  escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se  tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.

            Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica.  E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.

Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.

Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda."  É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.



Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...


Dor, sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca irão melhorar.

             
      A dor suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que a  fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens, massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias artísticas podem ajudar.

Você não precisa estar triste para ter depressão. Ansiedade, irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas, obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados com deficiências de  neurotransmissores e precisam ser tratados.

 “Eu durmo muitas horas durante a noite, mas acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.

Algumas práticas podem ajudar:
 - Evitar cafeína/nicotina;
- Evitar fazer grandes refeições à noite;
- Evitar chateações emocionais antes de dormir;
- Fazer exercícios durante o dia;
- Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;
-  Evitar atividades com telas como TV, celular e tablet próximo ao horário de dormir;
- A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;
- Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.

O Sistema Nervoso Autônomo regula todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação, respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a estabilidade do organismo.

Há dois tipos de sistema:
Sistema simpático:  resposta do “lutar ou fugir”, o acelerador.
Sistema parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a pausa.
















A disfunção autonômica na SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os batimentos do coração.

Durante esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do sono, aumentando o cansaço e a fadiga.

A produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e sal no organismo, e até mesmo cheiros.

Nessas flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.

Ler tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.

É possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que são possíveis de serem transformadas.

PARA TER MAIS ENERGIA:

1.     Melhorar o sono (qualidade e quantidade);

2.     Controle da dor;

3.     Dar pausas, não “puxar a corda até o fim”

4.     Correta hidratação (muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);

5.     Reduzir o estresse e tratar a depressão

6.     Evitar hipoglicemia

7.     Repor deficiências de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);

8.     Investigar e tratar disfunção mastocitária;

.     Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;

1 .  Fazer exercícios físicos adequados



Arquivo  pesquisado e  produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF

Fonte das imagens:

Referências:

 Hakim A, De Wandele I, O’Callaghan C, Pocinki A, Rowe P. (2017). This article is adapted from Chronic fatigue in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:175–180. Disponível em: https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/chronic-fatigue-ehlers-danlos-syndrome-hypermobile-type/

Alan Pocinki - Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD, março 2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=m7TK_reO82c&t=204s

“Sleep Disorders in Ehlers-Danlos and Related Syndromes: A Panoply of Paradoxes” - Alan Pocinki,MD - Disponível em  https://www.youtube.com/watch?time_continue=1276&v=Tr6Iv8_NVOw







quarta-feira, 4 de dezembro de 2019

Como foi o 2º Encontro de Sedianos em Brasília-DF


Nesse final de semana tivemos nosso Segundo Encontro dos Sedianos de BSB com familiares, amigos e profissionais de saúde. O encontro aconteceu no auditório da Escola Técnica do Guará- DF, na tarde de 30.11.19.
Foi uma experiência maravilhosa ter tantas pessoas reunidas buscando aprendizado, acolhimento, respeito... Durante as três horas de duração, os expectadores acompanharam cada uma das informações proferidas por cada palestrante com muito interesse.
Ultrapassando os limites de seus sintomas e comorbidades, vários pacientes estavam presentes, bem como amigos, parentes e outros profissionais que estão interessados em compreender a SED para auxiliar melhor no atendimento dos pacientes que já chegaram até os mesmos.
Conforme o convite informativo, anteriormente divulgado, tivemos uma tarde e início de noite recheadas de especialistas e atrações que retrataram bem a rotina diária de um paciente com a Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade.
A cada palestra, o desejo por compreender mais essa síndrome rara e as condições por quais os pacientes passam foram aguçadas nos familiares presentes.


A interessada plateia ficou a par, ainda, dos tratamentos disponíveis, formas de manejo, cuidados essenciais, ajuda necessária, especialidades a serem visitadas e esclarecimento de todo o tipo de dúvida que se fez presente. Além disso, o encontro foi presenteado com show de música no intervalo, sessões de teatro dramatizadas por dois pequenos talentos familiares,  e o início acalentado por uma meditação com a Psicóloga Sissi.

 O momento ainda mais aconchegante do que o delicioso lanche oferecido pela equipe organizadora do Grupo Manada, foi a Roda de Conversa que se formou entre os especialistas a cada questionamento que fora dirigido à eles. Sem dúvida, um momento rico, prazeroso e muito esclarecedor para todos nós. O gostinho de "quero mais" ficou por conta da divulgação de cursos e eventos que estão por vir em Brasília-DF ministrados por cada um dos especialistas.



Agradecemos a cada um dos presentes, aos parceiros e parcerias que se formaram nesse encontro!
Junte-se à nós nessa luta para reconhecer e compreender a Síndrome de Ehlers Danlos!