Nesse final de semana tivemos nosso Segundo
Encontro dos Sedianos de BSB com familiares, amigos e profissionais de saúde. O
encontro aconteceu no auditório da Escola Técnica do Guará- DF, na tarde de
30.11.19.
Foi uma experiência maravilhosa ter tantas
pessoas reunidas buscando aprendizado, acolhimento, respeito... Durante
as três horas de duração, os expectadores acompanharam cada uma das informações
proferidas por cada palestrante com muito interesse.
Ultrapassando os limites de seus sintomas e
comorbidades, vários pacientes estavam presentes, bem como amigos, parentes e
outros profissionais que estão interessados em compreender a SED para auxiliar
melhor no atendimento dos pacientes que já chegaram até os mesmos.
Conforme o convite informativo, anteriormente
divulgado, tivemos uma tarde e início de noite recheadas de especialistas e
atrações que retrataram bem a rotina diária de um paciente com a Síndrome de
Ehlers Danlos e Hipermobilidade.
A cada palestra, o desejo por compreender mais
essa síndrome rara e as condições por quais os pacientes passam foram aguçadas
nos familiares presentes.
A interessada plateia ficou a par, ainda, dos
tratamentos disponíveis, formas de manejo, cuidados essenciais, ajuda
necessária, especialidades a serem visitadas e esclarecimento de todo o tipo de
dúvida que se fez presente. Além disso, o encontro foi presenteado com show de música no intervalo, sessões de teatro dramatizadas por dois pequenos talentos familiares, e o início acalentado por uma meditação com a Psicóloga Sissi.
Junte-se à nós nessa luta para reconhecer e compreender a Síndrome de Ehlers Danlos!
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