Fadiga Crônica na Síndrome de Ehlers Danlos e Hipermobilidade

Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil.  No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes,  demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”,  escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se  tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.

            Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica.  E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.

Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.

Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda."  É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.

Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...

Dor, sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca irão melhorar.

             
      A dor suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que a  fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens, massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias artísticas podem ajudar.

Você não precisa estar triste para ter depressão. Ansiedade, irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas, obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados com deficiências de  neurotransmissores e precisam ser tratados.

 “Eu durmo muitas horas durante a noite, mas acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.

Algumas práticas podem ajudar:

 - Evitar cafeína/nicotina;

- Evitar fazer grandes refeições à noite;

- Evitar chateações emocionais antes de dormir;

- Fazer exercícios durante o dia;

- Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;

-  Evitar atividades com telas como TV, celular e tablet próximo ao horário de dormir;

- A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;

- Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.

O Sistema Nervoso Autônomo regula todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação, respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a estabilidade do organismo.

Há dois tipos de sistema:

Sistema simpático:  resposta do “lutar ou fugir”, o acelerador.

Sistema parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a pausa.

A disfunção autonômica na SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os batimentos do coração.

Durante esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do sono, aumentando o cansaço e a fadiga.

A produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e sal no organismo, e até mesmo cheiros.

Nessas flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.

Ler tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.

É possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que são possíveis de serem transformadas.

PARA TER MAIS ENERGIA:

1.     Melhorar o sono (qualidade e quantidade);

2.     Controle da dor;

3.     Dar pausas, não “puxar a corda até o fim”

4.     Correta hidratação (muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);

5.     Reduzir o estresse e tratar a depressão

6.     Evitar hipoglicemia

7.     Repor deficiências de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);

8.     Investigar e tratar disfunção mastocitária;

.     Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;

1 .  Fazer exercícios físicos adequados

Arquivo  pesquisado e  produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF

Fonte das imagens:

 https://www.besthealthmag.ca/best-you/home-remedies/natural-home-remedies-fatigue/ http://autonomiaemsaude.net.br/caracteristicas-do-sistema-nervoso-simpatico/

Referências:

 Hakim A, De Wandele I, O’Callaghan C, Pocinki A, Rowe P. (2017). This article is adapted from Chronic fatigue in Ehlers-Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet 175C:175–180. Disponível em: https://www.ehlers-danlos.com/2017-eds-classification-non-experts/chronic-fatigue-ehlers-danlos-syndrome-hypermobile-type/

Alan Pocinki - Evaluation & Management of Fatigue in EDS/HSD, março 2019. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=m7TK_reO82c&t=204s

“Sleep Disorders in Ehlers-Danlos and Related Syndromes: A Panoply of Paradoxes” - Alan Pocinki,MD - Disponível em  https://www.youtube.com/watch?time_continue=1276&v=Tr6Iv8_NVOw