Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil. No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes, demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”, escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.
Nessas conversas cotidianas, também acontece de precisarmos dar satisfação pelo nosso cansaço: “Nossa, mas você já cansou? Está sedentária, hein? Por que você se cansa tão rápido?”. Se você é sediana(o), muito provavelmente, já precisou explicar para alguém que o seu cansaço não é o mesmo de uma pessoa típica. O fato é que as demandas das quais estávamos falando anteriormente pesam muito mais quando você ainda vive com uma doença crônica. E escutar esse tipo de comparação, sabemos que não é fácil.
Então, vamos deixar bem claro: esses “cansaços” não são a mesma coisa! O cansaço resulta de uma atividade, ele vem depois de um dia cheio de compromissos e quando a pessoa se senta para descansar sente que o corpo e a mente fizeram muito esforço. Depois de uma noite de sono, as energias são recarregadas e no dia seguinte o indivíduo está pronto para outra.
Fadiga é sentir como se estivéssemos enterrados na areia movediça, cada movimento pesa e demanda um esforço descomunal para acontecer. É não ter forças para levantar, é deitar, dormir e acordar mais cansado do que na noite anterior. É ter que dividir as atividades em pequenas tarefas, e ter uma voz motivadora dentro da nossa cabeça falando: "Vamos, só mais isso! Vamos, levanta a perna direita, isso, agora a perna esquerda." É ter dificuldades nas coisas mais simples: lavar o cabelo, escovar os dentes, responder uma mensagem no Whatsapp... É viver um dia de cada vez, porque acredita que cada amanhecer traz uma nova disposição e um novo desafio.
Para entender melhor um pouco sobre essa face tão presente e tão desafiadora do nosso cotidiano, como sedianas(os), vamos discutir um pouco sobre fadiga crônica e os elementos que permeiam essa condição...
Dor,
sono ruim e depressão são os três elementos mais importantes que
formam um ciclo vicioso crônico na fadiga, cada um contribuindo e reforçando os
demais. Para quebrar esse ciclo é necessário intervir em todos esses fatores
simultaneamente, porque se há dor, o sono, a depressão e a fadiga nunca ficarão
completamente melhor. Quando está deprimido, a dor, o sono e a fadiga nunca
irão melhorar.
A dor
suga a energia, limita as atividades, interfere no sono, causa depressão. É comum
acostumar-se com a dor, ficando menos consciente dela. Há três mecanismos de
dor que podem ter abordagens e tratamentos diferentes: inflamatória, mecânica e
neuropática. Além de medicamentos apropriados para cada tipo, vale observar que
a fisioterapia, exercícios, acupuntura, tens,
massagem, meditação, yoga, música, técnicas de relaxamento e/ou terapias
artísticas podem ajudar.
Você não precisa estar
triste para ter depressão. Ansiedade,
irritabilidade, falta de prazer e de motivação, preocupações excessivas,
obsessão, compulsão, falta de concentração e memória podem estar relacionados
com deficiências de neurotransmissores e
precisam ser tratados.
“Eu durmo muitas horas durante a noite, mas
acordo cansado, como se eu não tivesse dormido”; queixa comum em pacientes com as
Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. O sono, muitas vezes, é interrompido inúmeras vezes, sem mesmo nos
lembrarmos disso. É um sono pouco profundo, causando fadiga ao acordar. Outras
queixas comuns que caracterizam o distúrbio do sono são: dificuldade em pegar
no sono, ansiedade, dor, pernas inquietas, excitação, dificuldade em manter o
sono ou voltar a dormir, apneia do sono, ronco e sonhos vívidos. Corrigir o
distúrbio do sono é difícil e requer uma combinação complexa de medicações. Para
melhorar a fadiga é necessário ter um sono de qualidade.
Algumas
práticas podem ajudar:
- Evitar cafeína/nicotina;
-
Evitar fazer grandes refeições à noite;
-
Evitar chateações emocionais antes de dormir;
-
Fazer exercícios durante o dia;
-
Ouvir música calma ou leituras podem ajudar a relaxar;
-
Evitar atividades com telas como TV,
celular e tablet próximo ao horário de dormir;
-
A cama deve ser confortável e o quarto quieto e escuro;
-
Durante o dia, exercícios e exposição à luz natural ajudam.
O Sistema Nervoso Autônomo regula
todas as funções, que normalmente ocorrem automaticamente, como a circulação,
respiração, digestão, temperatura corporal etc. Mantem o equilíbrio e a
estabilidade do organismo.
Há
dois tipos de sistema:
Sistema
simpático: resposta do “lutar
ou fugir”, o acelerador.
Sistema
parassimpático: tende a acalmar, “descansar e digerir”, a
pausa.
A disfunção autonômica na
SED é caracterizada pela falha em manter a estabilidade e ter flutuações
excessivas com respostas aumentadas para pequenas perturbações, estresses ou
estímulos. Nessas flutuações, o corpo libera muita adrenalina e aumenta os
batimentos do coração.
Durante
esses despertares noturnos, muitas vezes, sem lembrarmos deles, ocorrem picos
de aumento nos batimentos cardíacos e, consequente, o aumento de adrenalina. Esse
é um exemplo claro de disfunção do sistema simpático, piorando a qualidade do
sono, aumentando o cansaço e a fadiga.
A
produção exagerada de adrenalina com aumento dos batimentos cardíacos ocorre
com vários estímulos, como a dor, o estresse, ficar de pé, falta de líquidos e
sal no organismo, e até mesmo cheiros.
Nessas
flutuações autonômicas com respostas exageradas ao menor estresse gasta-se
muita energia com impacto negativo também na qualidade do sono. Para melhorar o
sono, é necessário melhorar a função do sistema autônomo reduzindo as
flutuações da frequência cardíaca, e para melhorar a função autonômica é
necessário melhorar o sono, estão interligadas, um não melhora sem a melhora do
outro. Lembrando que a dor é um grande consumidor de energia.
Ler
tudo isso pode parecer assustador, mas parte da nossa luta de reconhecimento e
empoderamento está no conhecer. Não deixem que menosprezem sua fadiga, observe
o que está drenando a sua energia durante o dia, dê pausas entre as atividades
e se conheça profundamente. Entender os nossos limites e, acima de tudo, nossas
potencialidades, é essencial para melhorar nossa qualidade de vida.
É
possível sair do círculo vicioso da fadiga crônica, não se culpe por não dar
conta de tudo o tempo todo e assuma responsabilidade pelas pequenas coisas que
são possíveis de serem transformadas.
PARA TER MAIS
ENERGIA:
1. Melhorar o sono
(qualidade e quantidade);
2. Controle da dor;
3. Dar pausas, não
“puxar a corda até o fim”
4. Correta hidratação
(muita água exige muito sal, preferir bebidas eletrolíticas e água de coco);
5.
Reduzir o estresse e tratar a depressão
6. Evitar hipoglicemia
7. Repor deficiências
de micronutrientes (vit D, B12, magnésio, etc.);
8.
Investigar e tratar disfunção mastocitária;
.
Não ignorar a fadiga e não usar estimulantes;
1 . Fazer exercícios
físicos adequados
Arquivo pesquisado e produzido por Juliana Resende
Enfermeira e mãe de paciente sediana em Brasília - DF
Fonte das
imagens:
Referências:
Vamos combinar que conciliar todas as atividades da vida contemporânea não é fácil. No corre-corre do dia a dia, da necessidade de seguir o relógio, muitas vezes, demandamos muito de nós mesmos e, quando comentamos “Como estou cansada”, escutamos: “Nossa, eu estou MUITO cansada, fiz "n" coisas”. E aí o nosso “cansaço” fica invisibilizado, muitas vezes até menosprezado, como se tivesse uma medida universal, como se o cansaço de alguém pudesse ser comparado com o de outro alguém.
A
pessoa portadora de uma doença genética deve ser uma pessoa triste, deprimida?
Embora
os sintomas cheguem a ser incapacitantes na maior parte do tempo, as Síndrome
de Ehlers Danlos não trazem deformidades estéticas ou características físicas
que sejam notáveis aos olhos humanos, salvos os casos extremos de
hiperelasticidade, perceptíveis durante os movimentos dos portadores.
Nem
toda doença tem cara, assim como os sentimentos humanos. Nem todo sorriso
significa felicidade, nem todo choro é de dor. Que possamos aprender a ouvir e
respeitar o que o outro nos fala sobre as suas condições físicas, hábeis e emocionais.
Que quando alguém chegar ao ponto de te pedir ajuda, você possa estender a mão
sem duvidar. Que todo médico, enfermeiro, terapeuta possa ouvir as palavras que
saem da boca do paciente sem distorcer os motivos que o levaram até ali. Que acima de toda indignação, os portadores possam cuidar bem de sua aparência, suportar suas dores e desafios sem ter que ter isso estampado em seu rosto. E que
as Síndromes de Ehlers Danlos sejam vistas, reconhecidas por todos, acima de
sua aparência, além da "cara" do portador.
