Conscientização sobre SED e TEH em Brasília - DF

O início da nossa história se mistura com laços de uma amizade que nasceu com a descoberta, o diagnóstico,  da Síndrome de Ehlers Danlos(SED). Foi a partir disso e da necessidade de conhecer outras pessoas com SED que, em maio de 2019, foi criado um grupo de bate-papo, tornando possível que nos conhecêssemos pessoalmente.

Primeiro Encontro. Maio de 2019.

Após nosso primeiro encontro realizamos um brainstorm e surgiu o Projeto Zebras, que tornou-se nosso sonho. 

Nas reuniões que se seguiram, percebemos que tínhamos em comum não só a doença, mas também o atraso no diagnóstico, as consequências da iatrogenia pela inabilidade no tratamento, a dificuldade em sermos compreendidos pelos profissionais da área de saúde e pela sociedade, a desvalorização dos sintomas e da própria doença.

Diante disso, criamos o Grupo ASSEDH Manada e este tornou-se responsável pela mobilização dos sedianos em Brasília. 

Entre nossas ações na luta da conscientização da SED e TEH estão:

- Reunião realizada em 07 de agosto de 2019, com a Coordenadora de genética e doenças raras do DF, na qual participaram também a Assessora de Redes de Atenção à Saúde e a RTD de Medicina de Família e Comunidade. Nesta reunião entregamos nossas solicitações, entre elas: 

       1- Indicação de serviço de referência para atendimento ambulatorial, hospitalar e reabilitação dos pacientes;  

            2- Uma nota técnica para a SED; 

            3- A capacitação dos profissionais da área de saúde e educação. 

            * Estamos aguardando respostas sobre o andamento das solicitações.

- Reunião, realizada em 13 de agosto de 2019 com o Deputado Roberto de Lucena, no qual entregamos documento com solicitação para nos ajudar a lançar o projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. O Deputado Roberto de Lucena prontamente acolheu a nossa causa e o Projeto de Lei já foi protocolado na Câmara. 

Grupo ASSEDH Manada com o Deputado Roberto de Lucena

          Facebook do Deputado Roberto de Lucena com a impressão do encontro 

                  https://www.facebook.com/dep.lucena/photos/a.235329423203980/2912608035476092/?  type=3&theater

           PL 4817/2019 - Projeto de Lei  

             https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2218267

         Projeto 4817/2019 na íntegra

https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=0F3DCB009CCBB3B04B1CA30C82976FB0.proposicoesWebExterno1?codteor=1801254&filename=PL+4817/2019

- Reunião realizada em 23 de agosto de 2019,  com o Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática e com a assessoria do Ministro da Saúde. No qual apresentamos um documento solicitando, dentre outras coisas: 

      1- A construção de Protocolo Clínico e Diretrizes de Tratamento;                       
     2- Capacitação para profissionais da área de saúde; 

     3- Serviço de referência para SED, formação de equipe multidisciplinar para SED e TEH; 

      4- Sistema de informação para registro de pacientes raros; 

      5- Maio listrado. 

       *Estamos aguardando respostas sobre andamento das solicitações.

- Participação no Programa Guará Vivo, em 31 de agosto de 2019, entrevista na Rádio e Live promovendo informação sobre a SED e TEH para a população. A Live circulou o país e teve uma audiência alta. Teve a participação de dois médicos de duas especialidades diferentes(cardiologia  e  especialista em dor) e mais uma paciente especialista em  neuropsicologia. Todos do DF. Fomos convidados para retornar a Rádio e, em breve, estaremos novamente ao vivo para conversarmos sobre as patologias.

Grupo presente no Programa Guará Vivo

           Link da Live do Programa:

https://www.facebook.com/radioguarafm/videos/2337172103048354/?__tn__=%2CdlCH-R-R&eid=ARBgKARHETziYP4kzA7dypjUZnxC1m8SUGmArchzU09UdVEjC9UyMdaQOyGR9vNAcS4RsW1_wh0D0z-Q&hc_ref=ARS3_WRBWiA7bgEGzeAGWofICOrc19_oPk8oSi8nBvBwiBnChJ8dZM47uYjHMc9hV74

- Abertura de contas no: 

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Nessas contas há lançamentos de posts com informações sobre a SED e TEH. Em 10 dias de conta nós já estamos com 211 amigos no Facebook e 181 amigos do Instagram. O que nos anima muito pois, apesar de sermos raros, somos muitos aqui no DF e no Brasil. E todos os que se juntam a nós estão a procura de ações importantes que propiciem a visibilidade das síndromes e, igualmente , informações eficientes e responsáveis.

    

Esse é só o comecinho do que ainda planejamos fazer em prol dos pacientes com SED e TEH.

Venha fazer parte dessa equipe que só cresce! Junte-se à nós!