Atualmente, podemos contar com a tecnologia ao nosso favor para conectar pessoas, agrupar por centro de interesses e formar uma rede de ajuda mútua, onde todos podem participar, contribuindo com ações que favoreçam o bem estar e o crescimentos de todos os integrantes. E, assim, o grupo de Brasília foi criado, como vocês podem verificar em "Nossa História"(Barra lateral direita).
O Grupo Sedianos em Bsb é um grupo aberto para todos que desejam participar,
contribuir, trocar informações sobre a SED e TEH.
Se você chegou até aqui, queremos dizer que "Você é um de nós" e que, a partir de agora, "Você faz parte". Pode ser que você seja um paciente ou familiar de um possível paciente zebrinha". Aqui é o lugar certo para você que deseja saber um pouco mais sobre os desafios de receber o diagnóstico de SED - Síndrome de Ehlers Danlos e TEH - Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.
Ao participar do grupo, você estará contribuindo para mapearmos quantos de nós reside em Brasília-DF, quais os subtipos predominantes e quais as necessidades mais urgentes dos sedianos locais.
Além disso, o grupo vem crescendo e tomando uma dimensão importantíssima em busca de políticas públicas que possam amenizar a jornada de todos nós. Para isso, o grupo Sedianos em Bsb está se tornando uma belíssima e estruturada associação na qual você também fará parte e poderá contribuir de muitas formas, como auxiliar a acolher os sedianos que ainda estão tentando compreender sua situação, procurando dicas de auxílio médico, informações para si mesmo e para os familiares etc.
Nos próximos posts falaremos do andamento do Grupo Sedianos em Bsb, o que é Grupo Manada, o que está acontecendo por aqui, quais e quantos são os especialistas médicos que entendem um pouco ou muito de SED, encontros à vista e muito mais.
Você pode curtir o blog na barra lateral à direita para receber mais informações, nos enviar um e-mail ou comentando abaixo quais as suas mais urgentes dúvidas.
Junte-se à nós!
Até breve!
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