1. Quem sou: Eu sou a Suzana Rios Araújo,52 anos.
2. Quando apareceram os sintomas: Sintomas presentes desde a infância.
3. Como foi a minha infância: Eu tive uma infância maravilhosa, brinquei muito. Com relação à SED, a fadiga era presente (não conseguia fazer as aulas de educação física direito) e, por volta dos 11 anos, comecei a sentir fortes dores na coluna
4. Tempo para receber diagnóstico: Recebi o diagnóstico aos 48 anos.
5. Como foi descobrir o diagnóstico: Foi um alívio!
6. O que mudou após o diagnóstico: Conseguimos (eu e meus médicos) traçar um plano de tratamento, envolvendo o físico, o mental e o espiritual. E isso me ajudou MUITO.
Eu vivia "no escuro". Depois do diagnóstico, tudo clareou, tudo fez mais sentido.
7. Faz acompanhamento médico: Faço acompanhamento médico com o Dr. Carlos Gropen desde 2015, para inativação da dor. E com a Dra. Joseane, desde 2020. Além do psiquiatra e, eventualmente, terapia.
8. O que me faz ter um dia sediano ruim: Dor e fadiga.
9. O que faço para ficar bem além de medicações: ( ) fisioterapia, ( ) exercícios físicos, ( ) terapia comportamental, ( ) alimentação, ( ) terapias complementares , ( )outros: oração e meditação
10. Qual foi ou é o seu maior desafio enquanto sediano: A limitação; conviver com dor e fadiga.
11. O que você indica que deve ser observado em alguém que tenha dores e hipermobilidade: Se existem outros sintomas relacionados à SED. Sugestão de procurar um médico que conheça da Síndrome
12. Que recomendação você faria aos médicos que atendem pacientes ainda não diagnosticados: Que façam uma boa anamnese, que façam muitas perguntas, que ouçam atentamente o paciente, que investiguem.
13. Dica para os familiares de sedianos: Procurem estudar sobre a síndrome, acreditem no paciente, sejam empáticos, não subestimem a capacidade do paciente, mas estejam prontos para ajudar quando necessário, levem o paciente para passear (os sedianos precisam - mesmo com dor - sair de casa, passear), estimulem a prática de exercícios físicos sem serem chatos e sem tom de cobrança.
14. Qual seria a definição de mundo ideal para um paciente com SED: Sem dor e sem fadiga, simples assim.
Se tiver que conviver com elas, que seja um mundo de pessoas respeitosas e empáticas.
Que tenhamos médicos preparados, que o Governo invista na formação de bons profissionais, que consigamos conquistar direitos, que consigamos visibilidade e respeito, que tenhamos boa acessibilidade, que tenhamos familiares engajados.
15. Para finalizar: Acho que falei o suficiente. As perguntas abordaram muitas coisas, foram muito bem elaboradas.
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